A-ti intemeia o familie atunci cand suferi de leucemie mieloida cronica (LMC), chiar daca te afli intr-o perioada potential fertila, devine deja o problema destul de importanta. Cazurile de sarcina la pacientele care sufera de LMC sunt destul de rare, iar informatiile sunt insuficiente din acest punct de vedere. Iata ce poti afla astazi, 22 septembrie, de Ziua Mondiala a Leucemiei Mieloide Cronice!

Potrivit Ecancer.org, intr-un studiu elaborat, anul acesta, de European Leukemia Net si prezentat la Congresul Anual al Asociatiei Europene de Hematologie (EHA) s-a aratat ca:

• majoritatea cazurilor de sarcina (77%) au ajuns la travaliu;
• 71% dintre paciente au conceput un copil in timpul tratamentului pentru LMC si l-au oprit imediat dupa ce au primit confirmarea sarcinii;
• rata anomaliilor congenitale la fat a fost de 1,7%, in timp ce nu s-a observat nicio anomalie severa sau care sa puna, in pericol, viata nou-nascutului;
• sarcina a fost confirmata, la debutul bolii, la 21% dintre paciente;
• diferite terapii au inclus interferon, imatinib sau nilotinib in stadiile avansate de sarcina.

Cele 234 de femei care sufereau de LMC si care au luat parte la studiu proveneau din 13 tari din intreaga lume.

„Sarcina nu influenteaza in niciun fel evolutia bolii. Mutatia si modificarile leucemiei nici nu sunt transmise copilului fiind o mutatie dobandita in decursul vietii, nu neaparat nascuta cu ea”, a explicat dr. Ioana Ogner, medic specialist hematologie, de la Centrul OncoHelp din Timisoara, in cadrul celei de-a opta editii a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti.

Ce este leucemia mieloida cronica (LMC), cine este predispus si de ce?

Potrivit Asociatiei Romane de Cancere Rare (ARCrare), LMC este o forma rara de cancer care afecteaza celulele sangelui si care apare in maduva osoasa. In cazul LMC, maduva osoasa produce prea multe leucocite care vor fi afectate in cursul bolii. Leucocitele incep sa creasca exagerat si nu isi mai indeplinesc functiile, astfel ca nu mai pot sa lupte eficient impotriva infectiilor.

Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulti si, foarte rar, la copii. Cel mai frecvent, LMC apare la persoanele cu varsta cuprinsa intre 45 si 60 de ani afectand mai putin de doua persoane din 100000 pers./an.

Citeste si 75 la suta dintre pacientii cu bolile rare sunt copii

Comparativ cu alte tipuri de cancer, LMC are o rata de supravietuire mult mai mare. Acum 15 ani, LMC era considerata o boala letala pentru majoritatea pacientilor, dar in cazul in care diagnosticarea se face la timp, iar pacientii sunt tratati corespunzator, acestia pot avea o durata a vietii similara cu a populatiei generale. Nu se stie ce anume determina aparitia acestei boli. Nu exista un factor declansator, ci mai degraba este o mutatie intamplatoare care apare la nivelul unei celule stem hematopoetice. LMC i se poate intampla oricui, indiferent de stilul de viata si de antecedente.

Simptomele LMC

LMC poate fi lipsita, mai mult timp, de simptome, iar unii dintre bolnavi descopera intamplator cresterea numarului de leucocite.

„Simptomele leucemiei mieloide cronice sunt, de cele mai multe ori, generale. De exemplu, am avut un pacient care a venit <<pe picioare>>, fara niciun fel de probleme deosebite sau de urgenta, cu o stare de oboseala foarte mare, cu o piele palida si niste dureri de spate. Acesta obosea lucrand prin curte. Analizele facute la medicul urolog, pacientul fiind trimis pentru pietre la rinichi, au aratat ca avea foarte multe leucocite. Printre alte semne specifice LMC, in afara de oboseala cronica, pot sa mai apara dureri musculare (dureri osoase) cu sase semne caracteristice sau articulare, un disconfort abdominal dat de faptul ca splina si ficatul cresc in dimensiuni, o satietate precogena (se satura mai repede la masa), iar pe piele pot sa apara, de pilda, mici sangerari date de faptul ca trombocitele pot sa fie si ele scazute. Maduva noastra cea harnica, cea care produce leucemie, multe celule, in special granulocite, ajunge sa sufoce celelalte celule normale. Ele sunt cele care au prioritate – cele marite. Debutul este, de obicei, unul insiduos”, precizeaza dr. Ogner.

Trebuie sa i te adresezi medicului atunci cand constati ca anumite infectii nesemnificative recidiveaza des sau in cazul in care hemoragiile sunt mai severe, de pilda, cele nazale. Vestea buna este ca dupa un raspuns molecular profund, obtinut in urma terapiei, pacientii cu acest tip de leucemie pot renunta la tratament (evident respectand anumite criterii de intrerupere a tratamentului, conform ghidurilor internationale).

,,Sunt pacienti care in anumite conditii, mai ales in faza cronica care, dupa un anumit timp si dupa un raspuns molecular cat mai profund si de durata, incearca renuntarea la acest tratament, ulterior ei fiind doar monitorizati. Nu orice laborator poate sa faca aceste monitorizari. Sunt laboratoare specifice si dedicate acestei tulburari. Monitorizarea nu se finalizeaza, ea continua toata viata”, a precizat hematologul timisorean.

Recidiva LMC 

Dr. Ioana Ogner a explicat faptul ca este important de stiut cat a stat in remisiune pacientul respectiv si cat de profund a fost raspunsul, adica sa nu existe pe testele de monitorizare niciun semn al bolii. Este important pentru pacientii tineri, mai ales cei care isi doresc sa-si intemeieze o familie, care isi doresc sa aiba copii aceste indicatii si este bine sa aiba in vedere intreruperea tratamentului.

„Au fost cazuri de femei insarcinate care au fost diagnosticate in momentul respectiv, cu leucemie. In principal ar trebui macar doi sau trei ani de intrerupere in cazul in care te afli deja pe terapie sau sa treci pe o terapie alternativa, cum este terapia pe parte de interferon care nu are atatea efecte ca si inhibitorii (n.r. de tirozin-kinaza) monitorizandu-se foarte atent pentru ca, de multe ori, pacientul ramane intr-o remisiune si nu apar modificari. Iesirea din tratament nu este o iesire brusca, ea se va face treptat”, e de parere medicul specialist hematolog.

22 septembrie este Ziua Mondiala a Leucemiei Mieloide Cronice

Initiata de catre comunitatea de pacienti in anul 2008, Ziua Mondiala a Leucemiei Mieloide Cronice se celebreaza pe data de 22 septembrie, care nu este pur intamplatoare. Boala este determinata de modificarea genetica a cromozomilor 9 si 22, adica 22.09. In aceasta zi, pacientii din intreaga lume se unesc pentru a-si face auzita vocea si pentru a creste gradul de constientizare privind nevoile lor in randul publicului larg, politicienilor si profesionistilor din domeniul medical la nivel mondial.

Citeste si Mesaj de Ziua Fertilitatii: ,,Faceti copii, cu cat trece timpul, lucrurile devin mai dificile!

Cum se descurca un pacient cu LMC atat profesional, cat si social?

Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania (ANBRaRo), a ARCrare si al Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare – NoRo (Zalau) a explicat, in cadrul celei de-a VIII-a editii a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti de la Timisoara, care sunt problemele pe care le intampina un pacient cu LMC in viata de zi cu zi si de ce este important ca angajatorii sa fie informati pentru a putea fi mai receptivi si pentru a-l putea sprijini mai bine pe pacientul care sufera de LMC.

„Este foarte dificil pentru multi dintre pacienti sa se intoarca la locul de munca dupa tratament. Unii dintre acestia nu pot sa-si pastreze locul de munca. Din fericire, multi in cazul LMC totusi au continuat viata, dar sunt si oameni care nu au fost angajati pentru ca au LMC, iar angajatorului ii este teama ca acesti pacienti ar putea crea probleme si ar putea lipsi de la serviciu. Este important sa aiba acces la un loc de munca, sa-si pastreze stima de sine, sa aiba o viata echilibrata, iar atunci cand este nevoie sa existe posibilitatea sa aiba un loc de munca cu program flexibil pentru ca s-ar putea ca, intr-adevar sa apara probleme”.

Totodata, numarul de psihologi nu este suficient astfel incat sa faca fata pe toate sectiile dintr-un spital.

„Inca nu intelegem dimensiunea problemei si cum ar trebui sa fie abordata aceasta consiliere pentru pacientii cu LMC”, a conchis Dorica Dan.

Povestea Adrianei. O comunitate intreaga pe pagina de Facebook „Leucemie Mieloida Cronica”

Adriana Covaciu este o „fosta” pacienta diagnosticata cu LMC care a renuntat acum putin timp la tratament. La Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti, Adriana ne-a impartasit cateva franturi din intreaga ei poveste de viata, cea in care apare si leucemia mieloida cronica.

„Am invatat usor, usor sa traiesc cu aceasta boala, chiar daca au fost multe provocari in fiecare zi. Aveam momente in care nu ma simteam foarte bine si trebuia sa explic ce inseamna si de ce ma simt asa celor din jur, oameni care m-au acceptat si oameni care m-au parasit. Consider ca m-a ajutat cel de sus sa imi fac curatenie in viata”.

Ceea ce i-a usurat viata Adrianei a fost setarea unui obiect, unui tel anume: dorinta de a ajunge intr-un punct in care sa spuna ca nu mai este bolnava.

„Trebuie sa marturisesc ca si eu sunt fara tratament de sase luni si ma simt excelent gandindu-ma ca acum sunt intr-o alta etapa si indraznesc sa sper ca voi avea si un copil, doar ca e un gand mic si ulterior vom vedea cum se va intampla. In acest moment, medicul meu hematolog nu sustine acest lucru. Mai cred ca pentru un pacient cu LMC este importanta comunitatea, sa vada ca in jurul sau mai sunt pacienti diagnosticati care sunt ok. In acest sens, ne-am regasit cativa, suntem un grup pe Facebook, ne numim <<Leucemie Mieloida Cronica>>, iar pentru un pacient nou diagnosticat primul lucru pe care il poate face este sa caute acest grup”. 

Asociatia Romana de Cancere Rare este in fiecare an alaturi de pacientii cu leucemie mieloida cronica, prin organizarea de evenimente menite sa atraga atentia asupra problemelor cu care se confrunta aceste persoane. Tema campaniei de anul acesta este „Pacientii cu LMC exista. Fiti constienti de existenta lor!”.

ARCrare are ca misiune imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de cancere rare, prin facilitarea accesului la servicii socio-medicale si educationale corespunzatoare. 

Citeste si Infertilitatea doare! “Si eu vreau sa fiu mama!”

Autor: Andreea Borcila