Singurul hospice din tara unde sunt ingrijiti non stop copiii cu boli terminale functioneaza la Sibiu, iar banii necesari vin, de cele mai multe ori, din donatii sau din strainatate. Statul, prin sistemul de asigurari de sanatate, asigura 40 la suta din totalul necesar.
Vezi si 90% dintre copiii bolnavi de cancer s-ar putea vindeca
Directorul Centrului de Ingrijiri Paliative Hospice „Carl Wolf”, Ortrun Rhein, spune ca centrul de ingrijire pentru copii cu boli incurabile, singurul care functioneaza non stop in tara, are 10 locuri, dar numai 9 sunt ocupate, deoarece unul este pastrat intotdeauna pentru urgente majore.
„Este un centru paliativ unde copiii sunt ingrijiti 24 din 24, sapte zile pe saptamana, tot anul. Am deschis in 2016, primul copil a venit in august 2016. De atunci si pana acum invatam sa lucram si sa nu mai fim surprinsi, desi e greu. A fost neplacut sa aflam cat de multi copii cu boli terminale sunt parasiti de parinti in momentul acela cand afla de diagnostic. Asta este ceva trist pentru o tara. Mai mult de jumatate din copiii pe care ii ingrijim aici vin din centre de plasament sau direct din spital, unde au fost lasati dupa ce au disparut parintii. Pentru un copil cu o boala terminala sa fie si parasit este o drama in plus. Avem intotdeauna trei patru cereri in plus. Avem 10 locuri, dar noi tinem mereu un loc liber si daca sunt cazuri de urgenta maxima, le preluam”, a explicat directorul Rhein.
Potrivit acesteia, unii copii stau la hospice cateva zile ori saptamani, pana starea lor se normalizeaza cat de cat, altii raman in centru pana la finalul vietii. Pentru fiecare copil din hospice este loc unde sa ramana intotdeauna si unul dintre parinti, daca isi doreste acest lucru. Sunt si familii care, atunci cand stiu ca sfarsitul e aproape, isi duc copilul acasa.
„Unii copii niciodata nu vor mai fi sanatosi, dar trebuie sa va spun asta: copiii au mult mai multa viata in ei decat credem noi. Adica sunt minuni pana la urma si aici noi putem ajuta. Intotdeauna mai vine unul, mai pleaca altul. Ei au perioade cand au temperatura, cand sunt cu durere si pana i se schimba tratamentul ori pana sunt pusi pe un tratament au nevoie de ajutor si ei, dar si parintii lor. Eu cred ca face parte din umanitatea acestei tari sa avem astfel de centre unde sa ingrijim acesti copii. Sunt copii care lupta pentru fiecare ora sau care sunt la capatul drumului. Eu sunt optimista si tot sper ca, intr-o o zi, Romania isi va apleca ochiul spre aceste centre si se va gasi forta financiara ca sa ne ajute sa nu mai fugim o luna intreaga pentru salarii, pentru una sau pentru alta si sa ne ocupam doar de cei care ajung in hospice”, a mai spus Ortrun Rhein.
Seful hospice-ului a precizat ca banii necesari pentru construirea centrului unde sunt ingrijiti copiii cu boli terminale au fost obtinuti din donatii si din fonduri din strainatate. In prezent, statul participa la ingrijirea acestor copii cu 40 la suta, prin contractul cu Casa de Asigurari de Sanatate. Restul banilor, necesari in fiecare zi pentru acesti copii, vin in continuare din donatii si finantari externe.
„Casa de Asigurari foarte repede ne-a acceptat centrul ca pe un pilon, asa ca noi avem toata finantarea maxima pentru paliatie asigurata pentru acesti copii, dar finantarea maxima inseamna pentru noi numai 40% din costuri acoperite, asa ca 60% din costurile curente lunare trebuie sa le asiguram noi. O mare parte vine din strainatate. O foarte mica parte vine deocamdata din tara. Ne-am bucura daca incetul cu incetul oamenii, firmele ar intelege ca este nevoie de bani pentru aceste centre. Noi nu ne putem face reclama, pentru ca atata durere este mult prea intima”, a mai spus Ortrun Rhein.
Copiii care beneficiaza de ingrijiri pentru bolile terminale la Sibiu vin din toata tara. Acum sunt din Simleul Silvaniei, din Sighetul Marmatiei, din Cluj, din Mures si din Sibiu.
„Colaborarea cea mai pertinenta este cu Spitalul de Pediatrie Universitar din Cluj. Ei au cazurile cele mai grave si stiu de noi. Toate cazurile unde stiu ca nu mai exista o solutie le trimit aici. Colaboram foarte bine cu judetul Hunedoara, cu Salajul si Muresul. Cel mai mic copil pe care l-am primit in vara aceasta a avut doar 14 zile. Cel mai mare pe care il avem acum are 17 ani. Copiii nostri toti au in comun suferinta aceasta atat de mare in care fiecare zi este o lupta si o victorie a lor. Am avut anul acesta mai multi care au fost trimisi pentru un capat de drum aici. Vin cu familia exact pentru ultimele zile sau saptamani, ca sa aiba un spatiu ocrotit un pic de nesiguranta pe care parintii o au cand vad ca ar vrea sa faca ceva, dar nu stie ce si cum”, a afirmat Rhein.
Din august 2016 pana in prezent, in hospice au fost ingrijiti 170 de copii. Pe langa acesta, Asociatia „Dr. Carl Wolf” mai are un hospice pentru adulti cu boli terminale si un camin pentru vartnici.
Citeste si Daca ai avea copilul bolnav de cancer, unde ai alege sa il tratezi?
Sursa: Mediafax
