| In ultimii ani scleroza multipla este din ce in ce mai frecvent diagnosticata la copii, motiv pentru care in fiecare an Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania organizeaza pentru copiii cu scleroza multipla programul MS Kids Retreat. Fondurile necesare organizarii acestui program se strang la Swimathon Bucuresti, cea mai mare competitie de adunat fonduri pentru cauze sociale din Bucuresti, care are loc sambata, 29 iunie 2019.
Citeste si Atelier gratuit de lectura si desen pentru copii: Mog si Iepurila
Diagnosticul de scleroza multipla la copii este pus mai frecvent chiar dupa primul episod de afectare neurologica. Diagnosticarea precoce face astfel posibila stabilirea unei conduite terapeutice adecvate si initierea tratamentului imunomodulator precoce, pentru o mai buna evolutie si prevenirea recaderilor si a dizabilitatilor, conform recomandarilor internationale in domeniu.
“Desi avem posibilitati de diagnostic si tratament pentru copiii cu scleroza mutipla din Romania, intampinam totusi uneori dificultati”, ne povesteste dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia din Bucuresti, centru acreditat in scleroza multipla la copii si presedinta a Societatii Romane de Neurologie Pediatrica.
,,Unele investigatii de laborator efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice si imagistice asemanatoare nu pot fi efectuate in laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigatii fiind suportate de cele mai multe ori de catre parinti sau familie. Copiii diagnosticati cu scleroza multipla beneficiaza de tratament imunomodulator in cadrul unui program national al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. Tratamentul este insa posibil pentru pacientii cu varsta peste 12 ani, medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate dupa aceasta varsta. Exista din pacate pacienti diagnosticati cu aceasta afectiune cu varsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utila elaborarea unei legislatii care sa permita initierea tratamentului off label. Desigur stabilirea tratamentului in aceste cazuri necesita o analiza atenta si o aprobare din partea unei comisii de specialisti. O alta dificultate o reprezinta imposibilitatea accesului la consiliere psihologica pentru copilul, dar in special adolescentul, diagnosticat cu scleroza multipla dar si pentru familia sa. Impactul psihologic in momentul aflarii diagnosticului este de multe ori devastator. Copiii refuza sa accepte boala si refuza chiarsi tratamentul, devin retrasi, dezvolta uneori stari depresive. Ar fi utila posibilitatea decontarii de catre casa de asigurari a unor sedinte de consiliere psihologica pentru pacienti si familiile lor, oferite de catre psihologi specializati in acest domeniu. Aceasta consiliere este necesara uneori chiar pe termen lung, in special in situatiile in care pacientii au mai multe recaderi in ciuda tratamentului. In plus, este recunoscut faptul ca exista o afectare cognitiva precoce la copiii cu scleroza multipla, astfel incat dupa evaluarea neuropsihologica complexa pentru stabilirea ariilor afectate este necesar un plan de interventie care se desfasoara pe o perioda mai lunga de timp. Avem certitudinea ca vom gasi sprijin pentru a putea depasi si aceste dificultati pentru ameliorarea calitatii vietii copiilor cu scleroza multipla”, spune dr. Camen Burloiu.
Vezi si Epilepsia la copii
Despre programul MS Kids Retreat
In fiecare an Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania organizeaza pentru copiii cu scleroza multipla programul MS Kids Retreat. Programul isi propune organizarea celei de a treia editii a intalnirii anuale.
“Incidenta mica a acestei afectiuni la copii, 44 de copii inregistrati la CNAS pe tratament in acest an, o plaseaza in randul bolilor rare, pacientii fiind raspanditi pe intregul teritoriu al tarii, ceea ce face necesara cunoasterea intre ei, pentru ca niciun copil nu trebuie sa treaca singur peste primirea acestui diagnostic”, declara Cristina Vladau, vicepresedinte APAN Romania.
„Adolescenti si copii, parinti si cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se aduna pentru a afla informatii, a face schimb de experienta, a deveni mai optimisti si a lega mai mult decat prietenii.”
Programul MS Kids Retreat se va desfasura in perioada 2 – 4 septembrie 2019, complex Panicel, zona Bran/Rasnov. In program vor fi implicate 45 persoane (20 de copii si adolescenti cu scleroza multipla, insotiti de 20 de parinti, medic neurolog, psiholog si pacienti tineri-adulti cu SM). Vor fi trei zile pline de informatii, schimb de experienta si creare de legaturi (educare din partea unui neurolog cu experienta in SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experienta indelungata in suport pacienti cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomania).
Fondurile necesare organizarii MS Kids Retreat se strang la Swimathon Bucuresti, cea mai mare competitie de adunat fonduri pentru cauze sociale din Bucuresti, sambata, 29 iunie 2019. Swimathon este o platforma de atragere de fonduri pentru cauze din comunitatea locala. Este un mecanism construit in jurul unui eveniment de inot, prin care comunitatea se intalneste, interactioneaza si se implica sa stranga fonduri pentru proiectele pe care le considera relevante. Inotatorii-fundraiseri inscrisi la eveniment inoata intr-un interval dat de timp si aduna cat mai multi sustinatori care sa ii sprijine prin donatii, pentru efortul depus.
La competitia de inot Swimathon Bucuresti din 2019 participa din partea APAN Romania patru echipe de inotatori, dintre care sase persoane cu scleroza multipla, membri ai familiilor si prieteni fundraiseri. Poti sustine si tu comunitatea celor su SM sambata, 29 iunie 2019, incepand de la ora 9:00, la Bazinul Anatolie Grintescu, Club Sportiv Dinamo, Bucuresti sau donand pe platformahttps://2019.swimathonbucuresti.ro/ms-kids-retreat/. |
