Filip Tatucu, un baietel din Romania, a ajuns celebru in toata Europa, fiind imaginea campaniei de boli rare a Organizatiei Europene de Boli Rare (Eurordis). Filip are 8 ani si sufera de acondroplazie, iar povestea sa a fost prezentata de Superbebe.ro.
Impreuna cu mama sa, Alina Tatucu, baietelul a acceptat sa apara intr-un film oficial al campaniei, sa apara pictat pe fata, din spirit de solidaritate cu toti pacientii cu boli rare, pe afisul distribuit de Ziua Internationala a Bolilor Rare. Este pentru prima oara cand un roman cu o boala rara devine imaginea campaniei la nivel european.
Citeste si Filip, baiatul care ,,creste mic”!
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) l-a invitat pe Filip Tatucu la conferinta de presa, care a avut loc astazi, cu ocazia Zilei Bolilor Rare, la Hotel Capitol in Bucuresti. Baiatul a venit insotit de Ada Olariu, presedintele Asociatiei Oamenilor Mici, asociatie din care face parte Filip si alte persoane care sufera de acondroplazie. Reprezentanta asociatiei a subliniat cu aceasta ocazie problemele cu care se confrunta copiii din Romania care sufera de aceasta boala.
,,Copiii din mediul rural sunt izolati. La scoala de masa depinde totul de bunavointa managementului scolii. In multe scoli nu au fost ajutati, nu numai ca nu li s-a adpatat nimic, dar si adaptarile care li s-au adus au fost stricate, furate. Daca reusesc sa treaca cu bine de perioada adolescentei, care e cea mai grea perioada pentru ei, fac si liceul poate ajung si la facultate, multi insa abandoneaza din cauza discriminarii, a bullyingului pe care l-au suferit in timpul adolescentei”, a declarat Ada Olariu.
Vezi si Bullying-ul interzis prin legea educatiei
Potrivit acesteia, problemele apar din momentul in care sunt prezenti in scoli acesti copii cu acondroplazie, care tratati urat se inchid in ei si refuza sa-si continue studiile.
,,Este nevoie ca elevii din scoli sa fie informati, constientizati si sa stie cum sa primeasca un coleg atunci cand acesta are o boala rara in scoala”, a precizat Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale de Boli Rare (ANBR).
Filip a mai participat si la alte filmari, este obisnuit cu statutul de ,,vedeta”. De data aceasta a fost altfel, spune el fiindca s-a simtit ca e privit de lumea intreaga.
,,A fost diferit ca am fost in toata lumea. Mi-a fost usor s-o pictez pe mama pe fata”, a spus Filip la conferinta, subliniind ca astfel a vrut sa fie sa fie solidar cu toti copii din lume la fel ca el, rezonand astfel cu sloganul campaniei in 2019: Arata ca esti rar! Arata ca iti pasa!.
Maine 28 februarie este Ziua Internationala a Bolilor Rare, o zi rara care va aduce in prim-plan bolile rare!”.
ANBR a realizat 4 filme cu povesti ale pacientilor care pot sa-i ajute pe cei din jur sa inteleaga problemele cu care acestia se confrunta in societate. Acestea sunt accesibile online, pe websiteul www.bolirareromania.ro.
Autor: Alexandra Manaila
