Stiti ca puteti face un bine unor copii cu tetrapareza spastica, doar din pix? Daca nu ati donat inca cei 2% din impozitul pe venit, o puteti face pana pe 25 mai 2018, completand formularul 230 in favoarea Asociatiei Mare-Mare. Alex este un baietel care lupta in fiecare zi cu paralizia cerebrala. Izabela Fercau Onofrei, mama lui Alex, a fondat asociatia Mare-Mare pentru a face rost de fonduri atat pentru fiul sau cat si pentru alti copii, aflati in situatii asemanatoare, astfel incat acestia sa poata beneficia de terapia de recuperare.  Pentru Alex si pentru acesti copii este nevoie de foarte multe terapii de recuperare in tara si in strainatate, asa ca fiecare banut conteaza. Multe dintre terapii nu sunt decontate de stat, iar parintii nu isi pot permite sa suporte din buzunarul propriu cheltuielile.

,,Terapiile trebuie efectuate zilnic, altfel conditia copiilor cu tetrapareza se degradeaza, iar pentru fiecare sesiune de terapie sunt necesare eforturi financiare considerabile. Spre exemplu, cheltuielile cu recuperarea lui Alex in 2017 s-au ridicat la aproximativ 15.000 euro, bani imposibil de asigurat in cazul unui singur salariat in familie”, a declarat Izabela Fercau Onofrei, mama lui Alex.

Trebuie sa stiti ca aceasta directionare a celor 2% din impozitul pe venit se face pentru banii deja retinuti de stat pentru salariile din anul anterior. Sunt bani pe care nu-i mai aveti, oricum. Asa, completand formularul, veti decide in cunostinta de cauza unde vreti sa se duca acesti bani, cine sa beneficieze de ei, in caz contrar banutii raman la stat si nici macar nu stiti unde anume. In cazul Asociatiei Mare-Mare, veti oferi sanse de recuperare pentru unul sau mai multi copii in suferinta. Si asta nu presupune decat sa faceti un drum la administratia financiara si sa completati cu pixul formularul cu pricina.

Vezi si Filip, baiatul care ,,creste mic”!

Cine sunt beneficiarii Asociatiei Mare-Mare?

Asociatia Mare-Mare a fost infiintata in 2015 de catre Izabela Fercau Onofrei. Alex fost motorul acestui ONG. El este singurul copil al familiei Fercau Onofrei, mult dorit si asteptat dupa cateva sarcini pierdute. Diagnosticul baiatului i-a determinat pe parinti sa lupte pana in panzele albe pentru a-i oferi terapiile cele mai bune, cu sansele cele mai mari de recuperare. Alex a facut terapie Vojta, Deveny, iar acum urmeaza hipoterapie, hidroterapie – inot, kinetoterapie metoda Bobath, ergo-terapie – terapie manuala, logopedie, terapie Bowen si merge si la centrul Zabajka2 din Zlotow, Polonia.

,,Alex inseamna totul pentru mine: aerul, viata si sufletul meu. Avem o relatie foarte deschisa, incerc sa-l invat foarte mult sa-si recunoasca emotiile, sa fie politicos, generos, sa fie empatic si sincer. Pe langa partea de kinetoterapie, care sa-l ajute motor, lucram foarte mult si pentru partea psihica. Alex stie ca el face gimnastica ca sa poata umbla in picioare. Cel mai mult imi doresc sa aiba incredere in el, sa nu se dea batut niciodata, ca sa poate deveni o persoana independenta si sa fie fericit”, a spus mama sa.

Visul cel mare al Izabelei este ca fiul ei sa mearga. Deocamdata Alex, desi are 5 ani, nu merge singur. Parintii il plimba prin casa cu grija, fiindca soldurile sunt cu subluxatie. Il invata sa calce cu toata talpa si il incurajeaza incontinuu. Dupa multa terapie, rezultatele s-au vazut,  baiatul a reusit sa faca o singura data 4 pasi, primii sai pasi, dezordonati si inca nesiguri.

,,Nici nu stiu ce reactie as avea, daca ar pleca singur. Sper sa nu urlu de bucurie, iar el sa se sperie!”, mi-a marturisit  Izabela, care spera ca intr-o buna zi se va intampla minunea si fiul ei va merge.

Viata unui parinte de copil cu tetrapareza spastica

Un copil cu tetrapareza spastica are nevoie in permanenta de asistenta si ajutor. Lucruri banale precum mancatul, igiena sau joaca devin obstacole greu de trecut de catre un copil cu aceasta boala. Asa ca o zi din viata Izabelei este foarte diferita de cea a unei mamici obisnuite. Dimineata inseamna trezirea, pregatirea lui Alex pentru gradinita, igiena de dimineata si micul dejun. Dupa cele 4 ore petrecute la gradinita, Izabela il duce pe Alex la ergo-terapie, in alta zi la inot, apoi la kinetoterapie, iar daca e marti sau joi fac un drum din Hunedoara pana la Alba-Iulia pentru kinetoterapie. Apoi vine masa de pranz si uneori somnul de dupa pentru Alex, apoi joaca, socializarea cu prietenii si copiii lor sau plimbarile in parc, in functie de vreme. Ca orice femeie, Izabela nu-si neglijeaza nici treburile casei, face curatenie, mancare si se ocupa de tot ceea ce inseamna intretinerea unei case. Si din cand in cand se mai ingrijeste si de pasiunile sale, nu doar de cele ale fiului ei.

,,Timpul este dusmanul si, in acelasi timp, prietenul tuturor. E greu sa fac tot ceea ce-mi propun, de multe ori intervine cate ceva, dar ma adaptez. Sunt o fire energica si asta cred ca ma face puternica si ma ajuta sa indeplinesc si alte obligatii morale si sociale. Tanjesc cateodata dupa momente de relaxare, insa acestea sunt limitate de programul strict pe care il avem in fiecare zi. De vreun an si jumatate am inceput sa joc volei, chiar daca in tinerete am facut inot si handbal de performanta. La apelul unei prietene, tot o mamica de copil special, am ajuns sa joc volei. La inceput ma simteam vinovata ca plec de langa Alex, apoi aceasta vina a luat forma unei dorinte de a fi pe teren si a juca. Pur si simplu, ma deconectez pentru o vreme de la viata mea. Particip impreuna cu echipa de volei mixt a orasului la competitii de amatori, chiar avem doua cupe castigate in 2017”, a spus Izabela Fercau Onofrei.

Vezi si Neindoielnic, IUBIREA schimba TOT!

Ce ar trebui sa faca statul roman pentru copiii cu tetrapareza spastica

Cand ajunge intr-un spital de stat un copil cu acest diagnostic, se loveste de lipsa conditiilor necesare tratarii sale. Mai mult, fiind vorba de copii, ar fi necesar un sistem de programari care sa fie eficient si orientat catre pacient,astfel incat micutii sa nu fie nevoiti sa astepte ore in sir la usile cabinetelor.

,,Chiar daca personalul isi da de cele mai multe ori silinta sa faca experienta in spital cat mai usoara, de multe ori supra-aglomerarea sectiilor si conditiile oferite pot duce la timpi mari de asteptare pe holuri, pentru consult. Ori asta de obicei se intampla in alt oras, nu acasa, iar sa stai ore in sir pe holuri, impreuna cu un copil cu nevoi speciale,  asteptand o consultatie, devine un calvar”, a precizat fondatoarea Asociatiei Mare-Mare.

In privinta sistemului sanitar, se simte nevoia acuta de specialisti in recuperare – medici si kinetoterapeuti – deci ar fi benefica o suplimentare progresiva a numarului de locuri la facultatile de profil.

,,Ne-ar ajuta foarte mult ca in fiecare judet sa existe macar un centru de recuperare pentru dizabilitati neuromotorii, care sa permita o viata relativ normala pentru familiile cu copii cu nevoi speciale. In prezent, mare parte din viata noastra se desfasoara departe de casa, cazati in alte orase sau facand naveta catre zone departate de domiciliu”, a precizat fondatoarea asociatiei.

Referitor la sistemul educational, inca exista retineri mari din partea cadrelor didactice si a parintilor de copii tipici de a accepta in colectiv copii cu nevoi speciale.

,,Sunt situatii frecvent intalnite in care copiii cu nevoi speciale sunt refuzati sa fie incadrati in invatamantul de masa si sunt nevoiti sa urmeze cursuri la gradinite sau scoli speciale, unde potentialul lor maxim este greu de atins. Ar fi benefica o implicare suplimentara a dascalului pentru integrarea acestor copii in colectiv, nevoia lor de conectare cu ceilalti copii este in general mare, insa au nevoie de ajutorul unui adult”, sustine mama lui Alex.

Parintii de copii prematuri, fie ca au sau nu probleme evidente inca de la nastere, trebuie sa fie informati despre faptul ca este esential sa inceapa terapia de recuperare cat mai devreme posibil, care sa le dea sansa unei recuperari rapide. Sunt frecvente cazurile in care copiii prematuri nascuti cu sanse scazute de a ajunge adulti independenti, datorita inceperii timpurii a terapiilor, au recuperat foarte rapid si astfel au primit sansa unei vieti cat mai aproape de normal.

Daca ar fi sa dea timpul inapoi pana la perioada de sarcina, Izabela ar acorda o atentie sporita informarii. ,,Cu siguranta, as incepe recuperarea inca din primele zile de viata. Terapia Vojta, spre exemplu, se poate efectua inclusiv la copiii prematuri cu greutate de sub 1 kg, chiar in interiorul incubatorului. Timpul este esential si cu cat se incepe procesul de recuperare mai repede cu atat mai evidente si rapide sunt progresele”, a afirmat Izabela Fercau Onofrei.

Daca vreti sa donati cei 2% din impozitul pe venit si in acelasi timp sa faceti un bine, ajutati-l pe Alex si pe copiii cu tetrapareza spastica din Asociatia Mare-Mare, redirectionand catre ei aceasta suma de bani.

Datele necesare completarii formularului 230 sunt:

Denumire entitate: Asociatiei Mare-Mare

Cont bancar: RO06BTRLRONCRT0288605201

Cod de identitate fiscala a entitatii non profit 34317799

,,Suntem o familie cu bucurii si necazuri, care lupta impotriva paraliziei cerebrale. Speram sa avem in continuare sustinere din partea familiei, prietenilor,cunostintelor si oamenilor cu suflet mare, in adunarea de formulare 2% pentru Asociatia Mare-Mare. Datorita lor am reusit sa-i oferim lui Alexandru terapiile de care are atata nevoie si fara de care Alex ar fi o alta persoana condamnata la o viata in scaun cu rotile. Va invitam si pe voi sa veniti alaturi de noi in efortul de a acorda lui Alex si celorlalti copii din Asociatie sansa la recuperare. Ajutati-ne va rog cu formularul vostru de 2%, acest sprijin este foarte valoros pentru acesti copii!”- acesta este mesajul Izabelei Fercau Onofrei.

Autor: Alexandra Manaila

Vezi si Nu lasa garda jos, desi are diabet si boala celiaca