Citeste si La Swimathon Bucuresti se aduna fonduri pentru copiii cu scleroza multipla
Primirea diagnosticului de scleroza multipla si comunicarea lui celor din jur reprezinta un proces dureros atat pentru copii cat si pentru parinti. De felul in care reactioneaza parintii si atitudinea lor fata de aceasta situatie aparuta in familie depinde felul in care copiii percep acest diagnostic, reusesc sa il accepte si sa-si traiasca pozitiv viata alaturi de scleroza multipla, sustine Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania).

Modul cum acest diagnostic este comunicat de catre medicul neurolog, informatiile furnizate in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptare, sprijinul moral al comunitatii de SM din Romania sunt nevoi pe care copiii cu scleroza multipla si familiile lor le resimt, iar programul ,,MS Kids retreat” si-a propus crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi. 41 de persoane au fost implicate in acest program: copii si adolescenti cu scleroza multipla, parinti, medic neurolog si psiholog specializati in SM, pacienti tineri-adulti cu SM.

 MS Kids Retreat la a treia editie

Cea de a treia editie a MS Kids Retreat, un program de suport al Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative dedicat copiilor cu scleroza multipla din Romania, in parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ si Societatea Romana de Neurologie Pediatrica, a avut loc la Complex Panicel, Rasnov, in perioada 2 – 4 septembrie 2019. Alaturi de APAN Romania au fost dr. Carmen Burloiu, neurolog Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obreja (singurul centru acreditat pentru copiii cu scleroza multipla), Irina Uricariu, psiholog specializat in SM, Institutul Psychos Bucuresti, Anca Barbu, Ascendis Consulting. Finantarea a fost asigurata prin evenimentul de fundraising / competitia Swimathon Bucuresti organizata de catre Fundatia Comunitara Bucuresti, avand ca sponsori si companiile Oracle si Novartis.

,,A III-a editie a MS Kids Retreat a reusit sa surprinda capacitatea extraordinara a copiilor cu diagnostic de scleroza multipla de a integra in grup copiii noi, oferindu-le sprijinul, atentia si rabdarea de care acestia au avut si au nevoie. MS Kids de anul acesta a adus in lumina reflectoarelor, mai mult decat inainte, parintii copiilor cu diagnostic de SM cu emotiile, angoasele, limitele si perseverenta acestora, cu totii recunoscand onest nevoia de a vorbi despre ‘SM-ul copilului lor/ din familia lor’. Diagnosticul de SM este resimtit in cadrul familiei ca un cutremur care dezorganizeaza si altereaza intreaga structura familiala si distributia rolurilor in cadrul acesteia. Cu toate ca, in cele mai multe cazuri, diagnosticul de SM determina o aparenta imbunatatire a comunicarii, mai ales sub aspect functional si al ‘logisticii familiale’ in fata situatiei de criza, aceasta este de fapt diluata”, a declarat psihologul Irina Uricariu, Institutul Psychos.

 Mix-ul de emotii traite de catre parinti:

• vina – actiunile lor au influentat aparitia bolii
• neputinta – incapacitatea de a-si vindeca copilul
• angoasa – nu stiu cum va evolua boala si care vor fi efectele acesteia asupra viitorului copilului
• nedreptate – ca i s-a intamplat asta copilului lor
• frustrare – vis-a-vis de pierderea linistii si a echilibrului experimentat in cadrul familiei inainte de aflarea diagnosticului

,,Aceste sentimente traite de catre parinti determina un efect de diminuare a capacitatii de a stabili limite adecvate in relatie cu copiii (accentuand anxietatea resimtita de catre acestia). Tot aceste resorturi emotionale sunt cele care impulsioneaza parintele sa fie tot mai prezent in viata copilului, devenind protector pana la intensitatea in care ‘sufoca’ autonomia copilului. Pe de alta parte copiii se simt la randul lor vinovati pentru dezechilibrul produs familiei si pentru suferinta parintilor, adoptand comportamente compensatorii precum supraresponsabilizarea, izolarea sau negarea simptomelor, acestea avand ca efect o stare de incarcare si tensionare emotionala greu de gestionat in absenta unor mecanisme de coping adaptative.Este important de mentionat faptul ca avem de-a face cu o oglindire, cu o suprapunere aproape perfecta intre trairile parintilor si cele ale copiior, chiar daca intensitatea si rolul din care acestea sunt exprimate difera; din aceasta realitate decurge adeseori confuzia de rol si statut in cadrul familiei, adica incipitul pentru o acutizare a trairilor emotionale care au reprezentat initial cauza, creandu-se astfel un efect in cascada”, mentioneaza psihologul Irina Uricariu.

Principalele nevoi identificate in cadrul grupurilor de consiliere psihologica sunt:

• nevoia de ghidaj si sustinere in vederea acceptarii diagnosticului
• nevoia de adaptare la noua realitate
• nevoia de familiarizare cu specificul si multiplele efecte psihologice care decurg din diagnostic, in sensul mecanismelor si strategiilor disfunctionale care apar odata cu conditia medicala.

Toate aceste nevoi identificate sunt o dovada in plus asupra necesitatii decontarii suportului psihologic de catre CNAS, acordat atat direct copiilor, cat si parintilor lor. APAN Romania militeaza pentru decontarea serviciilor psihologice integrate in scleroza multipla.

,,#MSKidsRetreat devine din ce in ce mai bun de la an la an, raspunzand nevoilor reale ridicate de catre copii, dar mai ales de catre parinti. Copiii care au participat anul trecut i-au integrat foarte repede pe cei noi! Atat copiii cat si parintii s-au jucat, au povestit, au ras. Am avut mai mult timp pentru sesiunile de psihoterapie care ofera un ajutor concret, atat de necesar! Nu a lipsit focul de tabara sau seara de karaoke. Au fost trei zile incarcate cu emotii! Copiii ar fi vrut sa petreaca mai mult timp impreuna, ceea ce ne bucura si ne motiveaza sa continuam si sa organizam aceasta mini-tabara si anul viitor. Este clar ca atat copiii cat si parintii au nevoie de acest timp petrecut impreuna pentru a afla informatii noi legate de liniile de tratamament, sa isi descarce sufletul, sa lege prietenii! Facem bine ceea ce facem!”, povesteste Silvia Dinulescu, membru board APAN Romania si organizator.

,,In primul rand va multumesc pentru invitatie si pentru toate lucrurile noi pe care le-am invatat in aceste zile. A fost foarte important pentru Alexandra sa vada si sa constientizeze ca exista bucurii si viata normala si cu SM. Cand am fost invitati sa participam, nu am stiut la ce sa ne asteptam, ce o sa facem concret in tabara, dar astazi, cand trebuie sa ne despartim, sunt foarte bucuros ca am participat, singurul regret fiind ca totul a trecut mult prea repede. Sper ca Alexandra sa pastreze legatura cu toti prietenii pe care si i-a facut aici, ea cunoscand pana acum copii cu SM doar in timpul petrecut la spital, unde toti sunt foarte tristi”, tata copil cu SM, participant la MS Kids Retreat 2019.

Citeste si Cum ne ajutam copiii sa scape de anxietate?