Te intepi in deget si te doare. Esti adult, strangi din dinti si treci mai departe, dar nu vrei sa faci asta prea des. Sunt insa copii care se inteapa de cel putin 5400 ori pe an, fie ca le place, fie ca nu. E vital s-o faca, daca vor sa traiasca. Copiii cu diabet de tip 1 trebuie sa-si masoare glicemia si sa-si administreze insulina in fiecare zi. Ei sunt adevaratii curajosi, iar in spatele lor se afla parinti cu nopti nedormite, cu stres maxim si anxietate cat Casa Poporului, dar cu zambetul pe buze si vorbe de incurajare. Romania are 3600 de copii cu diabet, dulcineei cum se mai numesc, care lupta zi de zi cu aceasta boala si care au nevoie de sprijin din partea familiei, societatii si statului.
Recent statul, prin Ministerul Sanatatii le-a promis copiilor un Program National de diabet imbunatatit, cu acces la sisteme de monitorizare continuă a glicemiei şi pompe de insulină, asigurat prin 11 centre de specialitate din tara. In prezent, numarul testelor de glicemie suportate de stat trimestrial pentru copii se ridica la 400. Pentru a intra in posesia sistemelor moderne de monitorizare a glicemiei si a pompelor trebuie intocmite dosare in centrele de diabet, apoi trimise spre aprobare asa ca mai dureaza tot procedeul. Pana cand vor putea reduce numarul intepaturilor zilnice, gratie noii tehnologii, copiii trebuie sa mai aiba rabdare.
Bogdan Sarbu este un baietel norocos, fiindca desi sufera de diabet insulinodependent de 2 ani de zile, este deja beneficiarul noii tehnologii. Prin proiectul ,,Da si eu pot”, Gabriela si Cristian Airinei au pedalat mii de kilometri pe bicicleta in turul Romaniei, au strans bani si au cumparat astfel de sisteme pe care le-au dat catorva copii cu diabet, printre care si Bodgan. Lui ii usureaza mult viata acasa si la scoala, si bineinteles si mamei, care asa poate stii in orice moment care e starea baiatului.
,,La inceput a fost foarte greu, nu zic ca acum e usor, mai avem si acum nopti nedormite, dar la inceput il supravegheam din doua in doua ore, faceam cu schimbul cu sotul. Sistemele de monitorizare ne ajuta foarte mult, se poate duce un mod de viata normal. Bogdan face de 4 ori pe zi insulina, dar cateodata trebuie sa mai intervin daca glicemia creste, s-o aducem in limitele normale. Noaptea sunt situatii in care te trezeste alarma ca e glicemia 40. Te rogi la Doamne Doamne caci nici nu stii ce se poate intampla. Cu ajutorul lui Dumnezeu, al dispozitivelor, al oamenilor care ne inconjoara, cu vointa si curaj mergem impreuna inainte cu acest oaspete nepoftit, pe care l-am acceptat si care acum e prietenul nostru”, a povestit Dorina Sarbu, mama lui Bogdan.
Glicemii si insulina pe post de buna dimineata
In cazul parintilor acceptarea diagnosticului este pasul cel mai dificil. Nimeni nu se astepta ca Bogdan sa faca diabet, dar el se simtea tot mai rau, slabise, ii era sete tot timpul si urina foarte des. Cand li s-a comunicat diagnosticul parintilor, vestea parca le-a dat cu ceva in cap.
,,Acceptarea pentru fiecare parinte este grea. Iti spui de ce nu am facut eu, de ce a facut el. Ai intrebari peste intrebari, cauti raspunsuri, incerci sa intorci lumea pe dos, poate gasesti ceva si incet, incet revii cu picioarele pe pamant”, povesteste Dorina.
Bogdan s-a obisnuit cu boala sa, acum se simte foarte bine, il ajuta parintii, dar deja se descurca si singur. Pentru el buna dimineata sa este glicemia masurata si prima doza de insulina. Asa isi incepe ziua, dupa care mai leneveste putin si apoi se pregateste de scoala.
,,Practic ziua incepe cu buna dimineata glicemie, insulina, calculam cat trebuie sa mananc si apoi la scoala. De obicei dimineata ma trezesc simtind-o pe mama cum imi face insulina si eu raman sa mai dorm pana isi face insulina efectul”, povesteste Bogdan zambind.
E un copil vesel, optimist, care a invatat sa traiasca cu diabetul, sa-si tina in frau poftele si sa aiba grija de sanatatea lui, dar sa se bucure si de copilarie.
,,Eu stiu ca toata lumea ar trebui sa manace la fel, stiu ce ar trebui sa mananc, dar dimineata mama imi pregateste. Pot sa mananc de toate, dar cu limita, depinde de aliment si glicemia cum este. Am invatat alimentele cati carbohidrati au, ma ajuta si mama sa mai calculez si pun si insulina si iese bine. Dupa dulciuri nu prea ma dau in vant, dar ocazional mai merge cate un dulce. Inghetata vara, da asta chiar merge ca e cald si fac hipoglicemie, asa ca e buna”, a spus mustacind baiatul.
Vezi si Ce test trebuie sa faca gravidele pentru a vedea daca au diabet gestational
La scoala, ceilalti colegi stiu ca Bogdan are diabet si nu insista sa-i ofere alimente nepermise, iar profesorii au primit din partea mamei cate un bilet cu toate informatiile legate de aceasta boala si ce trebuie sa faca in caz ca baiatul are hipoglicemii.
,,Mama i-a scris fiecarui profesor simptomele bolii si ce se intampla si ma lasa sa mananc in timpul orelor”, a spus Bogdan, referindu-se la faptul ca trebuie sa manance la ore fixe.
,,Familia e foarte importanta pentru noi”
Bogdan mai are o sora mai mare, care nu e bolnava de diabet, dar care il intelege si il ajuta la nevoie. Impartasesc amandoi pasiunea pentru muzica. Ea canta la vioara, iar Bogdan la clarinet. A inceput din clasa zero cu muzica, mai intai cu pianul, dar apoi a trecut la clarinet. Studiaza o ora si jumatate pe zi si are nevoie de degete bune, nu ciuruite din cauza glicemiilor, deci cu atat mai important este sistemul de monitorizare a glicemiilor pentru micul cantaret.
,,Muzica ma linisteste si ma face sa ma simt mai bine”, marturiseste Bogdan care nu vrea sa renunte la acest hobby nici in ruptul capului, iar parintii si sora sa il sustin din rasputeri.
,,Toata familia are acelasi mod de viata, nu ca inainte am fi avut altul. Nu exista tu mananci asta si eu mananc altceva, toata lumea mananca la fel, nu este diferenta. Familia e foarte importanta pentru noi si dincolo de sustinerea familiei, e important sa existe deschidere din partea intregii societati. Trebuie sa fie o echipa de lucru formata din medic- scoala- familie”, e de parere mama lui Bogdan.
Anxietatea parintilor se transmite
Suportul de baza in afara cabinetului medical, atat din punct de vedere emotional cat si ca ajutor efectiv in aprovizionarea, pregatirea, prepararea, consumarea si in general in alegerea alimentelor potrivite, dar si ca sustinere a unui stil de viata activ si echilibrat vine din partea familliei, a parintilor in mod special atunci cand cel mic sufera de diabet. Incurajare, incredere, suport si o atitudine pozitiva, acestea intra in misiunea parintilor de-a le transmite dulcineiilor.
,,De obicei, diabetul la copii este de tip 1, adica insulinonecesitant, ceea ce inseamna administrarea de 4 prize de insulina pe zi plus minim 3 masuratori ale glicemiei, ceea ce presupune alte intepaturi. Anxietatea parintilor se transmite de obicei la dublu copiilor, de aici nevoia ca parintii sa apeleze la un sprijin autorizat, de tipul psihoterapiei nu doar pentru copil, ci si pentru ei insisi, pentru a invata sa gestioneze toate componentele emotionale ce apar in contextul acestei boli”, e de parere dr. Laura Ene, medic primar diabet, nutritie si boli metabolice de la Clinica de Nutritie KiloStop.
Parintii trebuie sa fie un exemplu, atat in ce priveste alegerile alimentare si dieta, cat si ca obiceiuri de miscare, de organizare a meselor dar si de gestionare a poftelor si a evenimentelor speciale care au legatura cu mancarea, indiferent ca este vorba de petreceri, aniversari sau sarbatori.
,,Adultii mananca de toate, la orice ora, insa copiii “cu probleme” nu au voie sa faca abateri, situatie ce creeaza confuzie pe buna dreptate copilului si in final duce la nerespectarea regulilor, caci ei de fapt primesc o permisiune nespusa. Copiii nu fac ce li se zice sa faca, ci fac ceea ce vad! Iar daca modelul adultilor este in afara regulilor pe care chiar ei le impun, se autodiscrediteaza, copilul nu va mai avea incredere si respect in regulile adultilor si le va incalca de fiecare data cand va avea ocazia, caci asa a vazut acasa”, atrage atentia dr. Ene.
Asadar, dragi parinti aveti grija cum gestionati poftele culinare ale copiilor cu diabet. Nu fiti prea duri, dar nici prea indulgenti, deprinderile sanatoase de mici se invata, iar in diabet nu prea e loc de multe concesii. Totusi, daca micutii pofticiosi calca stramb, dojeniti-i cu caldura parinteasca. In opinia dr. Ene, parintele trebuie sa discute deschis cu copilul, sa nu-l certe ca pofteste sau cere dulciuri, sa-l incurajeze sa guste, dar sa-l invete masura potrivita si nu in ultimul rand sa-i ofere alternative mai potrivite si mai sanatoase. Recomandarea este sa apeleze la un nutritionist specializat in diabet care sa-I indrume corect in aceasta directie.
,,In niciun caz sa NU interzica nimic copilului, caci interdictia parintelui se transforma in mancatul pe furis al copilului. Si desigur, sa se ingrijeasca sa aiba mereu la indemana alimentele potrivite. Fie ca sunt fructe proaspete sau batoane de cereale in loc de dulciuri, apa fructata sau ceai in loc de bauturi carbogazoase, sandviș la scoala in loc de bani pentru mancare”, a specificat medicul diabetolog.
Autor: Alexandra Manaila
Citeste si ,,Diabetul mi-a ucis bebelusul. Daca nu era familia langa mine, clacam”