Filip Tatucu este un supercopil si cand spun asta nu gresesc cu absolut nimic. Daca l-ati cunoaste, v-ati da seama imediat. Este un baietel curajos si luptator. In ciuda bolii de care sufera nu e deloc complexat de statura lui mica. S-a nascut cu acondroplazie, o boala rara, care apare la un copil din 15.000 – 30.000 de copii, indiferent de rasa sau nationalitate. Desi este elev in clasa a-I-a, fiind mai mic de inaltime, multi copii nu cred ca Filip are 8 ani. Insa el stie ca, spre deosebire de ceilalti copii, va ,,creste mic”  si isi accepta inaltimea.

4 din 5 copii cu acondroplazie se nasc din parinti de inaltime medie

Din punct de vedere medical, acondroplazia este cea mai frecventa forma de nanism dizarmonic sau displazie scheletala. Boala poate fi cauzata de o mutatie spontana intr-o gena numita FGFR3, sau poate fi mostenita. E suficient sa apara o schimbare in aceasta gena de la un parinte care are, la randul sau, acondroplazie. Si in caz ca nu stiati, poate aparea adesea in familii in care parintii sunt de inaltime medie. 4 din 5 copii cu acondroplazie se nasc din parinti de inaltime medie. In general, persoanele cu aceasta boala au un trunchi relativ lung si maini si degete mai scurte. Inaltimea medie a adultilor cu acondroplazie este putin peste 120 cm. Alte trasaturi comune ale acestor persoane sunt: un cap mai mare cu o frunte proeminenta, o punte a nasului aplatizata si tonus muscular redus. In cazul lui Filip, piciorusele si manutele scurte il impiedica de multe ori sa fie independent, astfel ca e nevoit sa ceara ajutorul celor din jur. De retinut insa, IQ-ul acestor pacienţi nu diferă cu nimic de cel al persoanelor normale. Iar Filip chiar are o minte ascutita…

Vezi si Neindoielnic, IUBIREA schimba TOT!

Pentru parinti a fost un soc primirea acestui diagnostic

Alina Tatucu, mama lui Filip a primit suspiciunea de diagnostic de acondroplazie, în timpul sarcinii. Insa la nastere, parintilor li s-a zis ca totul este in regula. Nu au apucat sa rasufle usurati prea mult timp parintii, caci trei luni mai tarziu, medicul pediatru a observat ca piciorusele lui Filip sunt cam scurte si degetele uniforme, asa ca i-a indrumat catre serviciul de genetica medicala. Supus unor teste genetice specifice care au fost trimise in strainatate, Filip a primit diagnosticul de acondroplazie.

,,Pentru noi, parintii, nu a fost usor  sa primim aceasta veste. A fost un soc primirea acestui diagnostic. Pana cand nu ni s-a confirmat genetic, nu am crezut. Am avut si noi intrebari care ne-au trecut prin minte: de ce noua, cu ce am gresit, intrebari cu multe de ce –uri si semne de intrebare. Nopti in care nu puteam sa dormim si plangeam in surdina. Incercam sa nu fim vazuti din cei din jur, sa nu aratam ca suferim, sa nu intram in depresie . A fost in schimb pentru o perioada scurta de timp. Repede am inteles ca nu rezolvam nimic, ba din contra ii putem insufla aceasta stare si fiintei pe care o iubim cel mai mult”, a povestit Alina Tatucu, mama lui Filip.

In prezent, pentru aceasta boala se poate face testarea genetica si in Romania, dar costurile investigatiei nu sunt acoperite de sistemul de asigurari.

Parintii baietelului au avut puterea sa treaca peste si si-au propus sa-l educe pe Filip ca pe orice alt copil. A fi mic nu inseamna anormal, ci doar diferit. Acei centimetri in minus pot fi compensati de inteligenta, curaj si ambitie. Iar Filip chiar le-a dovedit parintilor asta. Stie foarte bine care-i sunt avantajele si vorbeste cu mandrie despre ele. ,,Avantajele mele sunt ca sunt mai mic: castig la limbo, ma pot strecura, pot face roata si spagatul…”, mi-a marturisit Filip cu nonsalanta. Tind sa-l cred, fiindca am vazut cat de usor se misca, cat de energic si mobil este, parca ar fi un mic gimnast.

Adaptarile speciale, mai mult decat necesare

Acasa Filip poate fi independent, fiindca parintii au avut grija sa faca tot felul de adaptari de la un simplu prelungitor pentru intrerupatorul de lumina care ii este la indemana astfel incat sa poate sa stinga singur lumina, pana la vasul de toaleta care este mai jos si mai mic. In schimb, la scoala independenta lui scade, fiindca nimic nu e adaptat pentru statura lui. Nici toaletele, nici bancile… dar Filip rezista eroic. Ba mai mult, are replici inteligente pentru colegii rautaciosi. La un moment dat una dintre colege i-a spus ,,ce capatana mare ai”, Filip continuand sa se joace a corectat-o imediat: ,,se zice cap mare, invata sa vorbesti frumos si corect”.

,,Am avut si avem parte si de comentarii rautacioase, de oameni care se uita indelung la noi, de oameni ignoranti, nepoliticosi, multi care ne spun in fata ca ii mintim cand le spunem varsta lui Filip, persoane care ne trimit la doctor ,,nu vedeti ca nu va creste copilul , duceti-l la doctor sa ii dea hormoni de crestere” ( in cazul lui nu functioneaza), dar lumea in care traim este din ce in mai buna, gradul de acceptare este mai ridicat. Ceea ce-mi place e ca in ultima perioada parca nu se mai rade atat de mult ca pe vremea cand Filip era mult mai mic”, a precizat Alina Tatucu. Ea considera ca romanii au devenit mai toleranti.

Asociatia Oamenilor Mici militeaza pentru pacientii cu acondroplazie

Mama lui Filip este vicepresedintele Asociatiei ”Oamenilor Mici”, o asociatie care se adreseaza persoanelor cu diferite tipuri de nanism, soldate cu o deficienta de crestere in inaltime. In prezent, peste 60 de pacienti din toata tara sunt inscrisi in asociatie. Dintre acestia o parte sunt prietenii lui Filip. Parintii lui au avut grija sa-l inconjoare de copii si oameni de inaltime mica, astfel incat atunci cand va realiza ca este un pic diferit sau ,,mai special cum spune mami”, socul sa nu fie prea mare pentru baiat.

Dar viata lui Filip arata la fel ca a oricarui baietel de varsta lui. Se trezeste de dimineata, ca sa mearga la scoala, unde are multe activitati. Ii place matematica, sa faca lego, sa joace tenis. Printre hobby-urile sale se numara: sahul, cantatul la tobe, limbile straine, karate, ski, inot. Cand se intoarce de la scoala isi face temele si se intalneste cu prietenii, atat cu cei mici cat si cu cei mari. Nu-i place nici sa se trezeasca dis de dimineata, nici sa se culce devreme. Are intotdeauna la el bunadispozitie si veselie. Si nu-i lipseste zambetul de pe buze. De altfel, mama lui crede ca ,,Filip a venit pe lume cu un scop, sa ne arate ca putem sa ne bucuram de viata indiferent de dizabilitate”.

Autor: Alexandra Manaila