Pe adresa redactiei Superbebe.ro, ne-a scris unul dintre voluntarii Asociatiei Noel, care s-a ocupat de cazul micutului (mai multe poti citi aici) si care ne anunta cu bucurie ca efortul tuturor celor care s-au implicat si au ajutat, a dat roade extraordinare. Noel, Alessia, Ayan au fost ajutati. Gratie voua, poate fi ajutat si Stefan!

Iata cele scrise de voluntarul Asociatiei Noel:

“Cu ajutorul mediatizarii, cazul micutului Noel a ajuns repede la urechile multor oameni, astfel ca la varsta de 1 an si 3 luni el a beneficiat de tratamentul salvator care a costat 2,1 mil $ + 300.000 $ (costurile spitalizarii in Ungaria, respectiv TVA). In total 2,4 mil $ am strans cu ajutorul dumneavoastra, iar Noel face acum progrese uimitoare.

Intre timp, noi, voluntarii, nu am stat degeaba. Am mai strans timp de 11 saptamani 2,5 mil $ pentru Alessia, o fetita cu acelasi diagnostic de SMA1. Surpriza cea mare a fost cand la o zi dupa incheierea campaniei de strangere de fonduri, ea a fost extrasa la loteria organizata periodic de producatorii vaccinului Zolgensma, astfel ca toti cei 2,5 mil $ au ramas in asociatie si am putut astfel sa il salvam pe AYAN, care urmeaza sa fie programat pentru administrare tot la Budapesta.

Cu toate minunile infaptuite in cadrul Asociatiei pentru micutul Noel, noi nu ne oprim aici si continuam sa salvam copii. Acum am inceput de o saptamana campania de strangere de fonduri pentru Stefan.

Povestea lui Stefanel

Stefanel, un adorabil copilas de doar 2 anisori si 9 luni din Oradea, duce pe umeri diagnosticul de SMA1 (Amiotrofie Musculara Spinala de tip 1, adica cea mai grava forma a bolii).

Amiotrofia Musculara Spinala este o boala degenerativa, transmisa genetic, care ataca neuronii responsabili cu dezvoltarea musculara. Boala nu se opreste din evolutie, muschii fiind din ce in ce mai slabi pana la pierderea lor in totalitate. Pana in urma cu cativa ani, boala nu era tratabila iar majoritatea copiilor diagnosticati cu SMA1 urcau la cer inainte de a implini varsta de 2 ani.

Vestea minunata este ca medicina a avansat si dupa multi ani de cercetare, in mai 2019 a fost scos pe piata medicamentul miraculos Zolgensma care opreste evolutia acestei boli. Acum, acesti copilasi au sansa sa traiasca o viata lunga si normala.

Zolgensma este o terapie genica care se administreaza o singura data sub forma unei perfuzii prin care se introduce in organismul copilasului bolnav o copie functionala a genei defecte. Din acel moment, boala SMA1 se opreste, adica muschii copilasului nu se mai degradeaza, iar cu multa munca de recuperare, copilasul isi recapata puterea si masa musculara.

Acest medicament, Zolgensma, este un miracol al medicinii. Este raza de speranta a acestor copilasi care pana nu demult erau condamnati la moarte. Din pacate Zolgensma nu este accesibil tuturor copiilor diagnosticati cu SMA1 din cauza costului sau urias.

Zolgensma este cel mai scump medicament din lume, costa 2.1 milioane dolari la care se adauga costurile de spitalizare si TVA-ul aferente tarii in care se va administra tratamentul.

Ai zice ca este imposibil sa strangi aceasta uriasa suma insa acest grup a reusit deja sa ii stranga de 2 ori: atat pentru Noel cat si pentru Alessia.

Stim sigur ca vom reusi si pentru Stefanel fiindca noi suntem multi si suntem puternici. Noi ne dorim cu adevarat sa ajutam acesti copilasi si sa le oferim o viata frumoasa si sanatoasa.

Impreuna vom reusi si pentru frumosul nostru, Stefanel!

Se poate dona pentru Stefanel astfel:

• online cu cardul fara comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html
• BTPay: 0752.076.131
• Revolut: 0747.681.370

User: mariab9kl

• Transfer bancar:

Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601

Swift: BTRLRO22

Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel

• Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
• Trimite SMS la 8828 cu textul STEFAN si donezi 2 euro. Pentru a dona o suma mai mare este necesar sa trimiteti mai multe sms–uri
• Doneaza sub forma de sponsorizare. Info aici https://asociatianoel.ro/