La 39 de ani, Adele Chirica este o femeie pe cat de frumoasa, pe atat de puternica. Mama unui baietel care sufera de Sindromul Dravet, Adele se lupta de ani de zile cu autoritatile, pentru binele copilului sau si dreptul lui la o viata normala.
Sindromul Dravet este o forma incurabila de epilepsie, care debuteaza in primul an de viata si afecteaza unul din 20.000 de copii. In afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de tulburari de dezvoltare, intarzieri in aparitia limbajului, instabilitate la mers. Cu doar cativa ani in urma, medicii din Romania nu-i dadeau prea multe sanse de supravietuire lui Davis. Acum, el a facut progrese uriase – in mare, datorita mamei sale care nu a acceptat niciodata statutl de invins pus de unii copilului sau si l-a transformat, in schimb, intrun supererou. Citeste-i, mai jos, povestea.
Cum era viata ta inainte de a afla ca Davis are Dravet si cum e acum?
Era goala. Trei ani de zile m-am chinuit cu diverse tratamente si investigatii, sa am un copil, si in sfarsit VISUL meu a devenit realitate. De aici si numele lui.
Vezi si Cand A vine de la … Alexia
Ce-i spui lui? Ce-ti spui tie, cand obosesti?
El a stiut adevarul despre boala lui de la 2 ani, cand a primit diagnosticul de epilepsie. Din acel moment, l-am tratat ca pe egalul meu, niciodata ca pe un copil care nu intelege, nu stie, nu poate… Pe mine m-am autoeducat ca nu am voie sa obosesc, nu am voie sa nu mai pot. Nu am voie sa renunt! Iar cand sunt mereu pe marginea prapastiei cu “Nu…”, ma uit in ochii lui si nu obosesc, nu renunt si mai pot! E un izvor nesecat de putere.
Ce fel de terapii a facut Davis? Care i s-au potrivit cel mai bine?
Nici nu cred ca mai tin minte cate am incercat… de la terapie Cranio Sacrala, pana la terapia cu cai si delfini. Si, evident, terapiile cu animalele au fost si sunt preferatele lui.
Davis are restrictii alimentare sau de miscare? Care este alimentul/felul de mancare al sau preferat? Dar activitatea preferata?
Da, are destul de multe restrictii alimentare, doar ca noi nu le percepem ca pe niste restrictii. Si atunci e mult mai usor. Nu are voie zahar, gluten si carbohidrati. Insa in atatia ani de dieta, am invatat sa inlocuim tot ce nu avem voie cu varianta keto si atunci nu le mai percepem ca pe ceva interzis. Ci ca pe ceva nesanatos, care nu fac bine nimanui, nu doar noua. Davis face inot si hipoterapie, deci nu duce lipsa de miscare. Atunci cand obosim, luam o pauza, numaram pana la 10, respiram si o luam de la capat.
Cum ai ales scoala pentru el? Prin ce experiente ai trecut cu scoala inainte de a ajunge aici?
A fost destul de greu cu scoala. Chiar foarte greu. Veneam cu experienta nefericita a gradinitei care l-a dat afara “pentru ca e handicapat” si, mai mult decat atat, stiam ca Davis nu poate face fata sistemului de invatamant traditional. Din fericire, am reusit sa gasesc scoala la care merge si acum, Scoala Explore 100, o scoala altfel, cu putini copii in clasa, o scoala care pune accent pe ce poate face un copil, nu pe ce NU poate, o scoala unde nu exista concurenta, ci munca in echipa, unde nu exista pedepse si recompense, dar exista matematica in parc, plimbari la muzee si multa libertate.
Vezi si Filip, baiatul care ,,creste mic”!
Ai facut foarte multe de cand ai aflat ca Davis are Dravet. Care sunt cele mai notabile realizari? Ce dificultati ai intampinat?
Cel mai bun lucru pe care l-am facut a fost sa pun acest diagnostic “pe harta”! Cand am aflat diagnosticul lui in Paris si am cautat pe Google informatii, am fost directionata pe grupuri din strainatate, pentru ca in limba romana nu exista nicio propozitie despre Dravet. Asa ca nu am pornit de la zero, ci de la minus!
Cel mai important lucru facut este ca am adus in Romania singurul medicament dedicat sindromului Dravet, care era foarte scump si am reusit si compensarea lui 100%! Medicament de care acum beneficiaza gratuit toti copiii cu Dravet din tara.
Cel mai emotionat pentru mine a fost sa o aducem pe Dr. Dravet, cea care in 1978 a descoperit boala care ii poarta numele. Am adus-o in Bucuresti, am adus medicii neurologi din toata tara sa invete direct de la ea direct tot ce aveau nevoie sa stie. Am plans de emotie si fericire cand am atins-o prima data. Este idolul meu.
Alaturi de Profesorul Craiu, care este si medicul lui Davis, am reusit sa facem Clinca Dravet, unde copiii din toata tara sunt investigati de la neurolog, pana la cardiolog si ortoped.
Am facut traditia ca in fiecare 26 martie sa sarbatorim Ziua Mondiala a Epilepsiei si cele mai importante cladiri sunt luminate in mov, culoarea epilepsiei.
Suntem membrii fondatori ai Federatiei Europene Dravet.
Vezi si Neindoielnic, IUBIREA schimba TOT!
Autor: A. M.
Foto: arhiva personala Adele Chirica
Citeste si partea a doua a povestii lui Adele Chirica si Davis.
