Pentru că astăzi, 17 noiembrie, este Ziua Națională a Prematurității, Asociația Unu și Unu, asociația națională a nou-născuților prematuri sau bolnavi și îndelung spitalizați la naștere și a familiilor lor, atrage atenția asupra problemelor cu care se confruntă pacienții atât în timpul spitalizării cât și după externare, printr-o scrisoare deschisă către autoritățile din România. Poți citi aici scrisoarea.

***

Către,

Guvernul României,

Ministerul Sănătății,

Ministerul Finanțelor,

Camera Deputaților, Comisia pentru Sănătate și Familie,

Senatul României, Comisia pentru Sănătate Publică

Scrisoare deschisă de Ziua Națională a Prematurității 2021 

Asociația Unu și Unu, asociația națională a nou-născuților prematuri sau bolnavi și îndelung spitalizați la naștere și a familiilor lor, atrage atenția asupra problemelor cu care se confruntă pacienții atât în timpul spitalizării cât și după externare.

Cu ocazia Zilei Naționale a Prematurității din 2021, aducem în atenție și propunem spre găsirea unor soluții, următoarele chestiuni ce afectează această categorie de pacienți:

1. Limitarea până la interzicerea totală accesului în secțiile terapie intensivă neonatală și post-terapie pentru părinții copiilor îndelung spitalizați la naștere (prematuri, copii cu malformații congenitale, afecțiuni medicale grave la naștere, sindroame sau boli generice rare).

• 46 % dintre mame sunt externate în 3-5 zile de la naștere, în condițiile în care nou-născutul prematur sau cu afectiuni poate rămâne internat în medie 2-3 luni după naștere.¹
• 95% dintre tații își văd copilul pentru prima data la externare.²

^1,2Conform unui studiu EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants) realizat în perioada august-noiembrie 2020, la care au participat și respondenți din România. ”Infant and family-centred developmental care in times of COVID-19 – A global survey of parents’ experiences”, 2021. www.glance-network.org/covid-19/survey.

SOLUȚII:

1. Creșterea bugetelor spitalelor și crearea de circuite pentru asigurarea cazării mamei pe toată perioada spitalizării nou-născutului;
2. Testarea zilnică a părinților cu test RT-PCR sau la intrare cu Test Rapid Antigen pe bugetul spitalului, prin Casa Națională de Asigurări sau Direcția de Sănătate Publică.

2 Hrănirea cu lapte matern a nou-născuților bolnavi este esențială pentru reducerea mortalității și dezvoltarea optimă a acestei categorii de pacienți.

• Doar 5% din mamele externate au putut aduce lapte matern pentru nou-născutul rămas în spital.
• Doar 37% din mamele care rămân totuși internate în spital, pot participa la îngrijirea efectivă a copiilor în terapie intensivă neonatală sau post-terapie.

*Conform ”Infant and family-centred developmental care in times of COVID-19 – A global survey of parents’ experiences” 2021

SOLUȚII:

1. Crearea de puncte de colectare și conservare a laptelui matern destinate consumului propriului copil, pe lângă toate Secțiile de Neonatologie de Nivel II și Nivel III;
2. Educarea și implicarea mamelor cât mai timpuriu în îngrijirea nou-născutului în spital pentru a facilita alăptarea și pentru a practica metoda de îngrijire piele la-piele care reduce mortalitatea infinatilă.

3 Promulgarea HG 720, privitoare la lista medicamentelor compensate, care include tratamentul profilactic pentru Virusul Respirator Sincițial (VRS) la copiii prematuri sau cu malformații congenitale!

-Mii de părinți așteaptă această Hotărâre de Guvern ca pe aer! Prematurii diagnosticați cu bronhodisplazie pulmonară, copii până în 2 ani cu malformații cardiace, dar și alte grupuri de copii aflați la risc, ajung să fie reinternați în secțiile de Terapie Intensivă Pediatrică din cauza infectării cu VRS și a lipsei tratamentului preventiv. Copii au nevoie de 6 doze de tratament într-un sezon (octombrie-martie), iar o doză costă aproximativ 2000 lei, o sumă enormă pentru majoritatea categoriilor sociale din România.

SOLUȚIE:

Aprobare HG720!

În acest context al Zilei Naționale a Prematurității, vă rugăm, dragi decidenți politici, să vă aplecați cu responsabilitate asupra problemelor cu care se confruntă părinții nou-născuților prematuri sau bolnavi și îndelung spitalizați la naștere în Secțiile de Neonatologie! Prin soluțiile identificate de noi, nu numai că reduceți numărul zilelor de spitalizare și implicit a costurilor cu actul medical, dar dați sperantă unor familii deja greu încercate de soartă!

De Ziua Prematurității 2021, Asociația Unu și Unu este alături de micii luptători și de familiile lor, în 3 secții de terapie intensivă neonatală de nivel III din București. Punem în lumină faptul că marea familie a prematurilor este formată cadrele medicale din maternitate și din familia biologică: mama, tatăl, frați, bunici, mătuși, tot cei care îl așteaptă acasă cu drag. Credem cu tărie că doar prin colaborarea celor două părți se poate ajunge la o îngrijire medicală adecvată, la standarde europene.

Așteptăm cu interes Raportul privind situația copiilor prematuri din România, precum și progresele înregistrate în acest domeniu în baza LEGII nr. 189 din 21 august 2020 pentru instituirea zilei de 17 noiembrie ca Ziua Națională a Copilului Prematur din România, art. 3 ” În săptămâna care include data de 17 noiembrie, Ministerul Sănătății prezintă în fața comisiilor de sănătate reunite ale Senatului și Camerei Deputaților un raport privind situația copiilor prematuri din România, precum și progresele înregistrate în acest domeniu.”

Semnatar,

Corina Croitoru, părinte de gemeni născuți prematur, membru fondator și președinte al Asociației Unu și Unu

Scrisoarea este disponibila si aici: https://unusiunu.com/proiecte/scrisoare-deschisa-ziua-nationala-a-prematuritatii-2021/