,,Daca pana acum testarea genetica era ceva imposibil in Romania si foarte scump in strainatate, acum am reusit sa incepem testarile gratuite la noi in tara”, a declarat Adele Chirica, mama unui baietel care sufera de Sindromul Dravet. Femeia lupta de ani de zile cu autoritatile, pentru binele copilului sau si dreptul lui la o viata normala si a reusit printre alte esa puna acest diagnostic “pe harta” Romaniei si sa obtina certificatul de handicap pana la 18 ani pentru Dravet!
Vezi si partea intai a povestii Adele Chirica: “Am pus Dravet pe harta Romaniei”-I
Am strans banii necesari si din acest an am inceput testarile gratuite pentru Dravet. In septembrie, am strans familiile cu copiii cu Dravet din tara si impreuna am petrecut un weekend minunat doar noi, la o cabana, in afara Bucurestiului. Asociatia a suportat toate costurile si, astfel, am reusit sa ne strangem cat mai multi. Atunci am simtit ca suntem o familie, ca simtim, vorbim si vibram la fel. A fost o experienta minunata si ne dorim sa o putem face anual. Avem nevoie sa fim impreuna si fizic. Noi, cei cu sange mov.
Sa nu uitam nici ca am facut istorie si ca am reusit obtinerea certificatului de handicap pana la 18 ani, pentru prima data in tara asta! Davis a avut primul certificat de handicap pana la 18 ani! Mai sunt multe, multe dar deja suna a lauda (Zambeste.)
Davis vorbeste despre viitor? Cum il vede? Ce-si doreste sa se faca?
Davis isi doreste sa fie magician. E cel mai mare vis al lui. Eu stiu ca el deja este magician… altfel, nu ar fi avut cum sa treaca prin atatea si sa fie puternic, vesel si mereu zambitor. El e dovada ca exista magie si miracole.
Vezi si Ce am invatat de la copilul meu
Faptul ca esti mama singura, este cu atat mai merituos pentru ce ai rezolvat. Ce sfat le dai mamelor aflate in aceeasi situatie, poate mai putin puternice decat tine?
Nu cred ca sunt in masura sa dau sfaturi. Am facut punctual ce am simtit ca e cel mai bine pentru ca Davis… sa fie! Si cred ca orice alta mama ar fi facut cel putin la fel. Stii tu… e in fisa postului de mama 😍.
Ce ar mai trebui sa stie o mama al carui copil sufera de sindromul Dravet? La ce sa se astepte din partea bolii, dar si a autoritatilor?
Din partea autoritatilor trebuie sa se astepte la ignoranta. Insa trebuie sa stie ca eu sunt cea pe care ministrii o dadeau afara pe usa si intram pe geam. Si care niciodata nu a cedat in fata autoritatilor si, intr-un fel sau altul, a castigat mereu. Si nu am de gand sa ma opresc.
Si mi sunt atat de multe de facut, incat eu nu dorm noaptea. Copiii cu Dravet de azi vor fi adultii asistati de stat de maine, daca nu vom face ceva sa schimbam asta. Acum, acesta e urmatorul meu proiect. Si cel mai greu…
Vezi si Fondurile obtinute din formularele de 2%, vitale pentru recuperarea lui Alex
Cum pot fi ajutati de catre cei care isi doresc asta, copiii bolnavi de Dravet?
Cel mai simplu e directionarea celor 2% catre asociatia noastra. Pentru a ne ajuta sa realizam toate proiectele pe care ni le-am propus. Cel mai frumos este sa ne accepte, sa fie empatici si umani! Dravet si epilepsie nu se iau. Sa nu ne mai izoleze, discrimineze, injoseasca! Sa isi lase copiii lor sa fie prietenii copiilor nostri. Sa isi educe copiii cu ideea ca toti suntem diferiti, dar diferit nu inseamna inferior. Si sa nu uite ca si mamele copiilor cu Dravet au uneori nevoie de o evadare la un ceai in care sa se deconecteze de la tot ce traiesc. Stii… si noi avem nevoie de prieteni. Nu suntem chiar de fier, desi, din exterior, asa pare! Ne luptam cu depresii cumplite, iar izolarea ne face si mai mult rau.
Hai, ca nu e greu sa invatam empatia. Dimpotriva. E atat de frumos. Pentru ca empatia inseamna…”durerea ta in inima mea” ! De asta avem nevoie!
Autor: A. M.
Foto: arhiva personala Adele Chirica
