Intotdeauna am avut o admiratie pentru povestile oamenilor care duc adevarate lupte in viata si care isi asuma misiuni, deloc usoare, dar care pot aduce rezultate semnificative in viata pacientilor cu afectiuni grave, fie ca este vorba despre copii sau despre adulti.

De aceea, Superbebe.ro iti propune un interviu cu Maria Culescu, presedinte fondator al Asociatiei M.A.M.E., care a luptat cu cancerul si l-a invins, si care din dorinta de a-i ajuta si pe altii a continuat sa initieze si sa deruleze proiecte minunate pentru cei care sunt diagnosticati cu cancer si alte boli grave in Romania.

Care este povestea infiintarii Asociatiei M.A.M.E.?

Am infiintat Asociatia M.A.M.E., in urma cu 12 ani, dupa ce personal m-am confruntat cu o boala grava, cancerul. Initial, am urmat tratamentul specific bolii in Romania, dar, pentru ca starea mea de sanatate nu se ameliora si boala avansa destul de rapid, am fost nevoita sa plec la o clinica, in strainatate, pentru a beneficia de un tratament performant, ce nu era accesibil la noi in tara. Acolo, am avut ocazia sa vad posibilitatile oferite de un sistem medical performant pacientilor cu cancer si, dupa ce am invins boala, m-am intors in tara cu dorinta de a-i ajuta si pe alti romani care lupta cu o boala grava. Astfel, de-a lungul timpului, am initiat si derulat, in cadrul organizatiei, proiecte si campanii care au adus rezultate concrete in viata pacientilor cu afectiuni grave.

Care au fost cele mai mari dificultati sau provocari pe care le-ati intampinat?

Provocarea principala a fost aceea de a reusi sa continuam munca pe care o desfasuram, pentru a duce mai departe misiunea organizatiei in orice context, social, economic, legislativ, chiar si pandemic. De-a lungul timpului, am intampinat si cateva provocari legate de partea financiara, fiind nevoiti sa depunem eforturi mari in a gasi fondurile de care aveam nevoie pentru a implementa proiectele noastre si pentru a veni, la timp, in sprijinul beneficiarilor nostri.

O sa deschidem un pic, sau poate ceva mai mult, si cutia Pandorei: de ce exista atat de multe diferente intre sistemul medical din Romania si cel din strainatate?

In majoritatea centrelor de tratare a bolnavilor de cancer, din strainatate, se pune accentul pe gasirea celui mai adecvat plan de tratament. Totul se discuta in mijlocul unei echipe multidisciplinare de specialisti, iar deciziile se iau in functie de anumiti factori ce tin de pacient: varsta, sex, istoric medical, chimia sangelui de la momentul respectiv, diagnosticul, stadiul bolii etc. In plus, preventia este extrem de importanta in sistemele de sanatate din strainatate, pe cand la noi in tara, din pacate, majoritatea acestor aspecte sunt neglijate.

Povestiti-ne, va rog, despre proiectele pe care le derulati in prezent.

In decursul celor 12 ani de activitate, am derulat 24 de proiecte si campanii in beneficiul a peste 5000 de pacienti diagnosticati cu cancer si alte boli grave din Romania. Le-am oferit posibilitatea de a beneficia gratuit de servicii psiho-socio-medicale, precum: consiliere medicala, consiliere psihologica individuala si de grup, consiliere nutritionala, logopedie, fizioterapie, kinetoterapie, art-terapie, consiliere juridica etc. De asemenea, am imbunatatit conditiile de spitalizare, tratare si diagnosticare a pacientilor Institutului Clinic Fundeni, prin: renovarea Sectiei de Pediatrie, reamenajarea locului de joaca din curtea spitalului si prin dotarea cu aparatura medicala performanta, echipamente electronice si mobilier medical, de care, anual, beneficiaza aproximativ 10.000 de pacienti, internati sau tratati ambulatoriu.

In prezent, unul dintre cele mai importante proiecte ale organizatiei este Centrul Stelutelor, un centru de suport, consiliere si recuperare, in cadrul caruia, anual, aproximativ 150 de copii diagnosticati cu boli grave beneficiaza de diverse terapii complementare tratamentului medical. Centrul Stelutelor se afla in Bucuresti, zona Piata Domenii, si ofera gratuit urmatoarele servicii: fizioterapie, kinetoterapie, logopedie, nutritie, psihoterapie, art-terapie, terapie multisenzoriala, ergoterapie si alte terapii dedicate copiilor.

Cel mai nou proiect al Asociatiei M.A.M.E. se numeste “Impreuna pentru Sanatate” si, in cadrul acestuia, am lansat de curand o solutie digitala adresata pacientilor diagnosticati cu cancer si alte boli grave, din dorinta de a le oferi gratuit servicii de consiliere si indrumare in vederea solutionarii diverselor probleme intampinate pe parcursul confruntarii cu boala.

Platforma www.impreunapentrusanatate.ro pune la dispozitia lor o baza de date cu informatii referitoare la peste 400 de clinici si spitale de stat sau private, din intreaga lume, ajutandu-i, astfel, sa identifice cele mai bune optiuni de tratament.

Informatiile sunt grupate in patru categorii (oncologie, hematologie, radioterapie si transplant medular) si cuprind date referitoare la serviciile medicale oferite de fiecare clinica sau spital, date de contact ale specialistilor, optiuni de cazare in apropierea acestora, posibilitati de transport, ONG-uri locale, care pot veni in sprijinul pacientilor si alte informatii utile. De asemenea, tot in cadrul proiectului, le oferim si consiliere pentru strangerea de fonduri de care au nevoie pentru plata unor investigatii, interventii sau tratamente, care nu pot fi efectuate in Romania sau care nu sunt decontate de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

O alta componenta a platformei este aceea de a conecta pacientii si apartinatorii acestora cu oameni de bine, din tara sau din strainatate, dispusi sa le ofere gazduire in vecinatatea unitatilor medicale in care isi efectueaza tratamentele si ajutor pentru solutionarea altor tipuri de nevoi, precum gasirea de medicamente, asigurarea transportului casa – spital, traducerea unor documente medicale etc.

Cum v-a venit ideea acestei initiative si de ce este nevoie de o astfel de platforma?

In Romania, ne-am confruntat in ultimii ani cu probleme majore in domeniul sanatatii publice, generate de subfinantarea sistemului de sanatate, existenta unui numar foarte mic si ineficient de programe nationale de screening si preventie, lipsa de tratamente de actualitate si medicamente vitale, dar si de cresterea alarmanta a numarului de persoane diagnosticate cu cancer sau alte boli grave. Din pacate, toate acestea au condus la o rata a mortalitatii ridicate in randul populatiei, din tara noastra, comparativ cu alte tari europene, iar Asociatia M.A.M.E. nu este straina de acest context si cunoaste indeaproape nevoile cu care se confrunta pacientii cu boli grave, deoarece, de mai bine de 12 ani, depune constant eforturi pentru a le oferi suport, consiliere si diverse servicii psiho-socio-medicale, menite sa ii ajute sa depaseasca mai usor perioada de confruntare cu boala.

Din interactiunea pe care am avut-o de-a lungul timpului cu peste 10.000 de pacienti cu boli grave, persoane care ne-au solicitat ajutorul, am remarcat urmatoarele nevoi ca fiind cel mai des solicitate spre a fi solutionate:

• informarea si indrumarea privind: accesarea serviciilor psiho-medicale in functie de boala cu care se confrunta pacientul, contactarea unor clinici din tara si din strainatate pentru efectuarea investigatiilor si tratamentelor medicale necesare, identificarea specialistilor pentru obtinerea unei a doua opinii medicale, drepturile pacientilor etc;
• consultanta privind strangerea fondurilor necesare pentru plata unor investigatii medicale si tratamente ce nu pot fi efectuate in Romania sau nu pot fi acordate in timp util si consiliere juridica in vederea accesarii unor fonduri de la Ministerul Sanatatii sau Directia de Sanatate Publica;
• cazarea necesara in cazul parintilor cu copii bolnavi deoarece, in cele mai multe unitati spitalicesti, nu exista locuri special amenajate in care apartinatorii sa doarma, sa isi spele hainele sau sa gateasca, in perioadele de spitalizare. Majoritatea dorm pe scaunul de langa patul copilului, in sala de asteptare, in masina sau pe banca din curtea spitalului. Exista si numeroase situatii in care parintele trebuie sa vina cu copilul periodic, la spital, pentru investigatii, monitorizare sau tratamente, realizate in regim ambulatoriu, fara spitalizare, si nu au unde sa stea pe perioada efectuarii acestor proceduri medicale.

Statisticile arata ca aprox. 70% dintre pacientii cu boli grave, din Romania, intampina dificultati financiare si, de cele mai multe ori, nu reusesc sa acopere costurile necesare pentru plata unor investigatii medicale, tratamente adecvate, transport sau cazare. Din aceasta cauza, din pacate, unii dintre ei intrerup sau amana tratamentul, ceea ce duce la diminuarea sanselor de vindecare.

Prin implementarea proiectului ”Impreuna pentru sanatate”, venim in intampinarea acestor nevoi, pentru ca pacientii aflati in astfel de situatii sa aiba o sansa in plus la viata.

Care sunt acele cazuri de pacienti care v-au impresionat cel mai mult, de la care poate ati avut de invatat sau care v-au motivat sa continuati cu misiunea dvs.?

Ma impresioneaza, intotdeauna, copiii. Este foarte greu pentru un adult sa vada chinul prin care trece un copil care lupta cu cancerul sau o alta boala grava. Cu toate acestea, ei sunt puternici si extrem de pozitivi. Sunt tristi si plang doar in momentele in care au dureri sau li se administreaza tratamentele. In restul timpului, se joaca si rad mult. Pentru noi, echipa Asociatiei M.A.M.E., pacientii copii sunt o lectie de viata.

Invatam, zi de zi, de la ei si sunt motivatia noastra in misiunea pe care ne-am asumat-o, aceea de a fi alaturi de ei cu toate resursele disponibile, pentru a le oferi o sansa in plus la viata.

Cei care doresc sa ajute, cum o pot face?

Platforma isi propune sa devina o Comunitate a Solidaritatii, menita sa ii aduca impreuna pe cei care au nevoie de ajutor cu cei care pot ajuta, din tara si din strainatate.

Ii invitam pe toti cei care doresc sa ofere sprijin pacientilor cu boli grave, sa acceseze link-ul: https://impreunapentrusanatate.ro/ro/offer-help de pe platforma, selectand una dintre modalitatile de implicare disponibile: Cazare, Transport, Medicamente, Bunuri, Traduceri acte medicale, Servicii, Alte tipuri de ajutor. Pe de alta parte, invitam firmele si companiile care doresc sa devina parteneri in cadrul proiectului, prin oferirea de bunuri si servicii pro bono sau la preturi speciale, tinand cont de beneficiarii platformei.

Speram sa se alature acestei initiative cat mai multi oameni de bine pentru ca, impreuna, sa le oferim pacientilor diagnosticati cu boli grave, copii si adulti, o sansa la viata.

De asemenea, cei care doresc sa ofere sprijin financiar pacientilor pot dona lunar 2 euro prin SMS la 8844 cu textul CURAJ.

Care este urmatorul obiectiv/proiect pe care-l aveti in plan?

Ne dorim, in viitorul apropiat, sa strangem resursele necesare pentru a infiinta o clinica de recuperare medicala, in cadrul careia sa oferim servicii de sanatate si suport psiho-emotional, adaptate fiecarui copil, in functie de diagnosticul si istoricul lui medical. Va fi amplasata intr-o zona cu verdeata si va fi un mediu prietenos, in care copiii cu diverse boli grave vor fi asistati de catre un personal medical specializat si dedicat si de echipamente medicale performante, de nivel international. De asemenea, va avea spatii de cazare, un bazin pentru hidroterapie si o gradina terapeutica.

Autor: Inga Stoian

Sursa foto: Asociatia M.A.M.E.