Stiti care este cel mai frumos martisor pe care ti-l poate oferi viata de 1 martie? O mama ne spune: doi copii frumosi, pe nume Eric si Iris. Doar ca uneori viata mai ofera si impedimente. Unul dintre acestea este cel in care Eric e diagnosticat cu autism. Noroc ca puiul are parinti care au observat la timp semnele, sunt inarmati cu multa rabdare si decisi sa lupte pentru dezvoltarea cat mai armonioasa a copilului. Dar si care cred cu tarie ca, “va veni o zi in care Eric le va multumi personal celor ce au crezut in el”!

Mai multe despre povestea celor doi copii, si in mod special, despre situatia lui Eric ne spune Alexandra Vlasceanu, mama “gemenilor martisor”.

Ajuta-ne sa intram impreuna in lumea gemenilor Eric si Iris. Cum sunt ei?

Eric si Iris fac 2 ani pe 1 martie, sunt doi copii veseli, curiosi. Iris iubeste pisicile, iar Eric ursii. Iris se joaca mult cu jucarii de plus, pe cand Eric este pasionat de desen, cand vede un creion sau o carioca efectiv i se lumineaza ochii.

Ce ai simtit cand ai aflat ca esti insarcinata?

M-am bucurat mult cand am aflat ca sunt insarcinata, iar cand am facut prima ecografie si am aflat ca am gemeni deja eram in culmea fericirii. Este o senzatie unica sa simti cum bat doua inimi in acelasi timp cu a ta.

Cum a decurs sarcina?

Sarcina a decurs bine, fara probleme deosebite, a fost insa o sarcina cu risc si a trebuit sa ma odihnesc mult, iar de la 6 luni am ramas acasa. Am nascut la 36 de saptamani fara o zi, prin cezariana.

Atunci cand te gandesti la ziua in care ai nascut care e cea mai vie imagine pe care o ai impregnata in memorie?

Imi amintesc ca toate asistentele si doctoritele aveau in piept martisoare si cat asteptam sa intru la control ma gandeam cum ar fi sa primesc si eu cele „doua” martisoare pe care le asteptam de atatea luni, chiar atunci, de 1 martie.

Care au fost lucrurile care te-au pus pe ganduri si cand ai observat la copil primele semne ca ar avea tulburari de spectru autist (TSA)?

Eric a fost inca de mic un copil vesel si foarte cuminte, el nu plangea niciodata daca il lasam putin singur in tarc sau la el in patut. Pe masura ce a inceput sa creasca a inceput sa apara, insa, comportamentul atipic. Nu se uita la noi cand vorbeam cu el, nu reactiona la nume, nu se juca cu jucariile adecvat, tendinta lui era mereu sa le roteasca, nu observa daca intra sau iese cineva din camera si mergea mult pe varfuri. Pe la 1 an si 2-3 luni Iris a inceput sa aduca jucarii, arata cu degetul, pe cand el nici macar nu se uita daca ii aratam ceva.

Ce pasi ai urmat si cat timp a durat pana i s-a pus diagnosticul?

M-am apucat sa citesc pe internet care sunt achizitiile unui copil de varsta lui, avea 1 an si jumatate atunci, si tot citind am inceput sa imi pun intrebari tot mai serioase. Eric nici nu vorbea, canta toata ziua pe limba lui sau repeta anumite silabe. Atunci cand am vazut un videoclip cu copii autisti mi-am cam dat seama cu ce ne confruntam. Am revazut apoi videoclipul impreuna cu sotul si concluzia comuna a fost ca Eric are elemente de autism. In septembrie am facut programare la psihiatrie pediatrica, dar am gasit loc abia la jumatate lui octombrie. Consultul a durat o ora, iar la final mi-a spus ca banuielile noastre erau fondate, are elemente de spectru autist, insa un diagnostic concret se da in jurul varstei de 2 ani si jumatate sau trei ani, dar ca trebuie inceputa urgent terapia.

Ce ai simtit in momentul in care specialistul ti-a confirmat temerile?

Diagnosticul nu a fost o surpriza, deja stiam. Senzatia pe care am avut-o la confirmarea diasgnosticului a fost una de amorteala, confuzie, ca atunci cand ti se taie picioarele si nu stii incotro sa o apuci. Nu stiam unde sa facem terapie, ce acte trebuie depuse pentru certificatul de handicap, cat o sa coste, ce trebuie sa fac eu, ca mama, pentru ca nu ma imaginam stand si uitandu-ma la el fara sa fac nimic suplimentar terapiei.

Ce inseamna sa ingrijesti un copil cu tulburari de spectru autism si cum anume poate fi ajutat?

Sa ingrijesti un copil cu TSA este o provocare putin mai mare decat sa ingrijesti un copil tipic, dar cu rabdare si o buna organizare a timpului reusesti. In prezent, Eric face o ora si jumatate de terapie pe zi la Centru si cel putin inca o data pe atat cu mine acasa. Progresele se vad, e prezent, reactioneaza la nume, stie sa imite cateva animale, isi arata afectiunea fata de noi si usor incepe sa spuna si cateva cuvinte. Dar este dificil pentru ca este foarte departe Centrul unde face terapie, zilnic merge sotul meu cu el si pierde pe drum (dus-intors) cam 3 ore. Costurile terapiei, pe luna, cu tot cu transport, duc undeva pe la 3000 lei, dar pe masura ce el creste, se mareste si nevoia de mai multe ore de terapie, apare necesitatea de a face si alte terapii pentru a stimula si partea senzoriala unde, ca orice copil cu TSA intampina dificultati.

Care sunt provocarile cele mai mari pe care le intampini ca parinte?

Cel mai greu cand ai un copil cu TSA este ca te afli constant intr-o lupta cu timpul. Iti impui sa ai rabdare si sa astepti rezultatele terapiei, dar nu poate nimeni sti cat de mult se poate recupera sau cat de repede. Este o lupta pe care ceilalti nu o inteleg, oamenii care nu au trecut prin asta tind sa trateze superficial aceasta dizabilitate, ca pe o raceala putin mai indelungata care o sa dispara in cativa ani, dar este o conceptie gresita.

Autismul nu dispare, nu este o boala, ci o dizabilitate. El nu va fi niciodata un copil tipic, dar cu multa terapie, rabdare si suport va putea sa faca fata cerintelor psiho-sociale ca toti ceilalti.

Sfatul tau pentru alti parinti care se confrunta cu aceleasi provocari ar fi…?

Autismul este practic o lupta cu timpul si cu incertitudinea, nu stii in cat timp si in ce masura iti poti recupera copilul. Si tu, ca om, nu poti controla aceste doua notiuni, deci nu iti ramane de facut decat sa controlezi ce tine de tine. Un copil cu TSA, pe langa nevoile pe care le are orice copil, are nevoie de mai multa rabdare, are nevoie de mai mult timp petrecut cu el prin activitati care sa il stimuleze, are nevoie de confirmare in permanenta.

Sfatul meu pentru alti parinti este sa trateze cu maxima seriozitate aceasta situatie, sa lucreze mult cu ei si acasa, sa se bucure de cele mai mici progrese, caci pentru noi poate par mici, dar pentru ei sunt suma eforturilor rasplatite. Si ca sa ajunga sa faca asta trebuie inainte de toate sa accepte situatia, sa isi poarte cu mandrie statutul de parinti ai unui copil cu nevoi speciale, pentru ca doar prin exemplu oamenii invata. Nu poti avea pretentia sa fie copilul acceptat de societate, daca nici tu nu accepti situatia.

Cum il pot ajuta ceilalti pe Eric, astfel incat sa creasca si sa se dezvolte cat mai armonios?

Eric are potential, are o buna capacitate de imitatie si faptul ca nu a implinit nici 2 ani si se lucreaza cu el pe toate ariile afectate este un lucru foarte important in procesul de recuperare, proces ce va fi, insa, de durata nedeterminata.

El are deja un cont deschis la Fundatia Help Autism unde oricine se poate alatura cauzei lui prin completarea Declaratiei 230 pentru persoane fizice sau a unui contract de sponsorizare pentru firme. Cred, cu tarie, ca va veni o zi in care Eric le va multumi personal celor ce au crezut in el si au contribuit la recuperarea sa.

Interviu realizat de: Inga Stoian

Sursa foto: Alexandra Vlasceanu (arhiva personala)