Oscar este un baietel care a scris istorie in medicina romaneasca, inainte sa se nasca. A fost operat cand inca era in burtica mamei, in saptamana 24 de sarcina prin chirurgie fetala deschisa pentru meningocel, o forma de spina bifida, de catre  o echipa multidisciplinara de medici si asistente medicale din Centrul Fetal din Spitalul Baneasa al retelei Regina Maria si Brain Institute. Acum Oscar are 1 an si 7 luni, evolutia lui este una foarte buna, iar povestea sa poate fi incurajatoare pentru multe mamici care se afla in situatii asemanatoare. Mama lui Oscar a acceptat sa ne povesteasca despre emotiile prin care a trecut cand a ales operatia intrauterina pentru a-I oferi cat mai multe sanse copilului sau, despre ce inseamna sa fii parintele unui copil cu meningocel.

Citeste si Acidul folic „must-have“-ul sarcinii sanatoase

Ati urmat pe perioada sarcinii tratament cu acid folic?

Am inceput tratamentul cu acid folic dupa primul control in care s-a confirmat sarcina in evolutie, insemnand din a doua luna. Nu a fost o sarcina planificata, incat sa fac anterior vreo suplimentare cu vitamine in acest sens. Ulterior am aflat ca defectele tubului neural apar foarte devreme, in primele 4 saptamani de sarcina.

Ati avut in familie alti membri cu spina bifida?

Nu exista in familia mea, si nici in a tatalui, caz de spina bifida.

Stiati de spina bifida inainte de diagnosticarea copilului?

Da, dar doar la nivel superficial, citind mai mult in timpul primei perioade a sarcinii despre evolutia fatului, complicatii ale sarcinii si eventuale malformatii. Era o perioada foarte fericita, traind emotiile si bucuria unei prime sarcini, atentia se directiona automat mai mult catre partea pozitiva a informatiilor citite.

Cum ați primit diagnosticul?

Diagnosticul l-am primit ca pe un soc. Stiam ca in cadrul ecografiilor morfologice se pot identifica o serie de malformatii si complicatii, aveam putine emotii pentru ecografia de trimestru 2, dar eram foarte fericita ca voi vedea bebelusul. Nu te gandesti ca sunt sanse reale sa ti se intample tie, stiind ca si taticul si eu suntem sanatosi. Dupa ce domnul Dr. Hadi Rahimian a vazut ecografic defectul coloanei vertebrale, in urmatoarele zile am fost programata la amniocenteza si RMN fetal, investigatii suplimentare care au confirmat diagnosticul si au oferit mai multe informatii echipei medicale necesare operatiei.

V-a fost frica de această interventie? Care au fost cele mai mari temeri?

Da, a fost cea mai mare frica traita pana acum, pentru ca era vorba despre viata si sanatatea copilului meu. Temerea cea mai mare a fost sa nu pierd sarcina in timpul operatiei si odata cu ea sa intervina vreo complicatie care sa necesite si extirparea uterului. Te gandesti la toate variantele, pana si la cele mai negre… Graviditatea in sine te pune intr-o stare emotionala speciala, daca mai afli si ca fatul se poate naste cu malformatii dintre cele mai grave, chiar este o situatie in care trebuie sa te gandesti la toate, pentru ca e o alegere pe care o faci pentru toata viata si nu doar pentru tine. Operatia se poate efectua pana in saptamana 26 de sarcina, iar la mine s-a vazut ecografic in saptamana 23 ca exista aceasta problema. A fost cea mai grea decizie pe care am luat-o impreuna cu tatal lui Oscar, fiind pusi in fata a trei variante: sa renuntam la sarcina, sa alegem operatia intrauterina si sa ne asumam riscurile unei asemenea interventii sau sa asteptam sa se nasca copilul si sa fie operat imediat dupa nastere, perioada in care afectarea tesuturilor nervoase devenea ireversibila.

Cat a durat operatia de chirurgie fetala?

Doresc sa mentionez ca operatia a avut loc in cadrul Spitalului Regina Maria din Baneasa si ca sarcina mi-a fost urmarita inca de la inceput de domnul Dr. Hadi Rahimian, eu alegandu-l pe dansul datorita experientei profesionale si lucrurilor impresionante citite despre operatiile pe care le face bebelusilor nenascuti inca. Am simtit sa merg la dansul si programarea am obtinut-o foarte rapid prin call-center. Acesta a fost probabil norocul nostru, sa ajungem atat de usor sa ne urmareasca sarcina singurul medic care opereaza in Romania malformatia care urma sa fie descoperita fatului. Este ceva ce inca nu imi pot explica… Am intrat in sala de operatie in jurul orei 15 si stiu ca undeva spre ora 20 ma trezeam din anestezie la post-operator. Nu stiu sa spun exact care au fost etapele intregii proceduri si cat au durat ca timp. In sala de operatii era pregatita pentru interventie o echipa medicala complexa, coordonata de domnul Dr. Hadi Rahimian si echipa de neurochirurgi condusa de domnul Dr. Sergiu Stoica, din cadrul Brain Institute, dansii operand impreuna aceste cazuri. Am ramas fara cuvinte cand am pasit in sala de operatii si am vazut intreg efectivul medical si toata aparatura dispusa.

Ii veti povesti lui Oscar despre boala sa?

Sigur ca da. Oscar va sti tot ce s-a intamplat si ii vom povesti si despre toti oamenii minunati care au facut ca el sa aiba o viata cat mai buna. Deja pe o parte dintre acestia i-a intalnit si personal, are si un album foto in care ii pastrez fotografii inca de cand era in burtica, plus un folder cu materiale despre evolutia lui si dosarul medical. Si sunt convinsa ca aceasta va fi o lectie de viata si pentru el si ii va contura caracterul si perspectiva asupra vietii. Va sti cat de mult inseamna sa faci bine in lumea asta.

Citeste si Filip, baiatul care ,,creste mic”!

Cu ce urmari a ramas baietelul in urma operatiei?

Oscar este un caz foarte reusit de copil operat de spina bifida. Acum are 1 an si 8 luni, este un baietel absolut minunat, singura intarziere in evolutia lui este ca inca nu a inceput sa mearga singur, dar paseste sustinut.

Ce s-a putut preveni prin operatie la Oscar si ce nu?

Printr-o operatie de acest tip se repara defectul coloanei vertebrale aparut ca urmare a neinchiderii complete intr-o anumita zona a tubului neural, iar lichidul amniotic nu mai poate afecta ireversibil nervii expusi. In functie de gravitate si pozitionare, efectele pot fi din cele mai grave, de la paralizie, probleme cu sfincterele, o serie de malformatii cerebrale si neurologice. Fiecare caz este diferit.

La cat timp dupa operatie ați nascut?

Oscar s-a nascut prematur, la 7 luni jumatate, prin operatie cezariana, in dimineata zilei de 1 Decembrie 2017. Am nascut la 2 luni dupa operatie, timp in care a trebuit sa stau la pat pentru a proteja uterul si sarcina. Nasterea prematura a survenit din cauza interventiei prin chirurgie deschisa, membranele intrauterine incepand sa se dezlipeasca, si nu a problemei la coloana vertebrala a copilului. Pentru a se ajunge la coloana vertebrala a bebelusului, au trebuit „taiate toate straturile mamei”, scos partial copilul, operat, pus la loc, completat lichidul amniotic si cusut fiecare strat la loc. 

Care a fost primul gand imediat dupa nastere?

Am avut o frica incredibila, pentru ca urma sa aflu care este starea lui de sanatate si cum reactioneaza micutul la mediul de afara… Cand mi s-a spus ca este bine, stabil, voinic si ca isi misca piciorusele, nu imi venea sa cred. Abia dupa cateva ore am reusit sa il vad la neonatologie, in sectia de terapie intensiva a bebelusilor. Eram amandoi operati, eu dupa cezariana, iar el mic si minunat, asezat pe burtica pentru ca inca nu era vindecata complet operatia de la coloana, doar cu scutec pe el. Am trait niste emotii foarte puternice. L-am atins pe talpita si si-a miscat degetele picioarelor… Avea doar 33 de saptamani, 47 de centimetri, 2.520 de grame, o miniatura perfecta, grasut si cu perisor pe cap, stand pe burtica cu ochii inchisi conectat la aparate. 

Ce le sfatuiți pe viitoarele mamici legat de spina bifida si meningocel?

Sfatul pe care il pot oferi viitoarelor mamici este sa urmeze schema recomandata de ecografii si teste din timpul sarcinii, iar in cazul in care afla despre malformatii sa apeleze cat mai urgent la Centrul de Chirurgie Fetala Baneasa – Regina Maria, condus de Dr. Rahimian, pentru o a doua opinie si informatii cat mai complete despre ce inseamna aceasta malformatie, ce implicatii are asupra copilului si ce se poate face. Noi, ca parinti care am trecut prin aceasta experienta, stim cat de inspaimantor este diagnosticul, acesta fiind si motivul pentru care am ales sa vorbim despre experienta noastra, pentru ca viitorii parinti care afla ca bebelusul lor are spina bifida sa gaseasca informatii mai usor si sa stie ca se poate face ceva inca din timpul sarcinii. Iar recuperarea bebelusului in burta este ceva aproape de miracol. In Europa sunt doar cateva tari in care se poate face o asemenea interventie chirurgicala complexa si ar trebui sa sprijinim fiecare cu ce putem incat sa poata beneficia cat mai multi viitori parinti de aceasta pentru copiii lor. Statisticile arata un procent in jur de 80% al sarcinilor intrerupte in urma unui diagnostic de spina bifida.

Mai e nevoie ca Oscar sa mearga la controale medicale? Cum e din punct de vedere al sanatatii comparativ cu alti copii cu aceeasi boala? Are afectare neurologica sau de alt tip?

Oscar merge periodic la controale si reevaluari neurologice, iar pana la varsta de 1 an a fost urmarit si ecografic transfontanelar cu privire la o serie secundara de posibile malformatii cerebrale asociate cu spina bifida. Din fericire, evolutia lui este una foarte buna, nu prezinta afectare neurologica sau alte complicatii. Dupa varsta de 3 ani, dupa ce se incheie etapa de mielinizare a nervilor, vom face si un RMN pentru a ne linisti complet.

A facut primii pasi Oscar?

Inca nu a facut primii pasi singur, il asteptam emotionati sa inceapa sa mearga. In lunile urmatoare cu siguranta va porni, isi sustine bine greutatea corporala, din punct de vedere ortopedic nu are probleme si kinetoterapia si miscarea ii fac foarte bine. Oscar este un copil minunat care a avut sansa sa beneficieze de foarte mult sprijin din partea unei echipe medicale deosebite si profesioniste, careia ii vom ramane mereu recunoscatori pentru tot ce traim impreuna cu micutul nostru.

Citeste si Melania Stanciu: ,,Cred ca avem in noi capacitatea de a ne conecta la copil”

Autor: Alexandra Manaila