Apele celor mai importante fantani din Capitala au fost colorate in rosu in cadrul evenimentului „Vinerea Rosie“, organizat de Asociatia Romana de Hemofilie, manifestare prin care asociatia a incercat sa semnaleze dificultatile pe care le intampina bolnavii de hemofilie, tulburare genetica a sangelui, caracterizata prin lipsa anumitor factori de coagulare.
Aproximativ 2.000 de oameni din Romania traiesc in fiecare zi cu teama ca o simpla sangerare le-ar putea provoca moartea. In lipsa de informare, tratament adecvat si sanse de integrare in societate, pacientii cu hemofilie din tara noastra se confrunta cu izolare, dizabilitati si chiar cu riscul unei morti premature.
Hemofilia este o tulburare genetica de sangerare caracterizata prin lipsa anumitor factori de coagulare. In absenta acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacientii se confrunta, cu sangerari la nivelul articulatiilor (incheieturilor) si muschilor si chiar cu hemoragii interne. Aceste sangerari pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulatiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.
Transmisa de mamele purtatoare, hemofilia este o boala genetica ce afecteaza numai barbatii. Din pacate nu poate fi prevenita si nu este o regula sa apara doar in familiile in care exista un istoric al maladiei. De asemenea, nu poate fi prevenita, cel mult, in cazul in care gravida isi face amniocenteza, poate fi identificata si se poate lua in discutie eventualitatea intreruperii sarcinii.
Conform statisticilor, in Romania exista peste 1.800 de pacienti cu hemofilie. Specialistii cred insa ca numarul real este mult mai mare, dat fiind ca multi dintre pacienti nu si-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere ingrijiri medicale adecvate.
Vinerea Rosie, un strigat de ajutor cand sangele nu mai inseamna viata in acest context. Initiativa este sustinuta de catre Novo Nordisk, lider mondial in tratamentul hemofiliei si al diabetului. “in timp ce in alte tari pacientii cu hemofilie duc de multa vreme o viata absolut normala, pacientii din Romania continua sa moara din cauza hemoragiilor. in lipsa de informare si de medicatie corespunzatoare, orice rana sau efort le pot fi fatale acestor oameni”, afirma Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie. “Tratamentul cu factorul de coagulare reprezinta pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezinta aerul pentru omul sanatos, adica VIAta. Lipsa tratamentului sau insuficienta lui este dramatica. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestapanit in urma unei rani aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulatiilor si a muschilor duc la pierderi functionale importante. Chiar si o extractie dentara, banala pentru oricine, poate fi fatala unui hemofilic daca nu se face tratament imediat
Joaca devine un risc, miscarea o povara Odata nascut cu hemofilie, un pacient se confrunta cu manifestarile bolii inca din prima zi de viata. Pot aparea sangerari la nivelul muschilor, la nivelul incheieturilor, dureri si tumefieri in diverse parti ale corpului. in Romania, copiii, adolescenții și adulții pot fi victimele acestei afecțiuni. Pentru acestia, joaca, mersul pe bicicleta, drumetiile, inotul sau orice miscare brusca sunt un risc. Cat despre adulti, 80% sunt cu handicap locomotor. si asta pentru ca, in copilarie, au primit tratament nepotrivit sau insuficient, iar sangerarile in articulatii nu au fost bine controlate. “Un tratament efectuat cat mai repede duce la prevenirea eventualelor suferinte de mai tarziu. Prevenirea spitalizarilor repetate, prevenirea durerilor si sangerarilor si chiar inlaturarea riscului de deces prematur”, afirma profesor dr. Margit Serban.
“Hemofilia este o boala destul de usor de tratat si de controlat. Din pacate, pentru pacienti, s-a trasformat in cea mai grea povara. E dureroasa pentru trup, dar si pentru suflet. si ne-am dori ca acest lucru sa nu se mai intample”, a precizat Bogdan Viasu, General Manager Novo Nordisk. Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseste din sangele bolnavului. Acesta previne aparitia sangerarilor, opreste hemoragia si tine boala sub control pe termen lung. Specialistii spun ca, administrat la timp si regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multa mobilitate, siguranta si posibilitatea de a se integra in societate.
