Un copil de 8 ani și-a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare. Băiatul a fost diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie, potrivit mediafax.ro.

„În premieră, Curtea de Apel București decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca raspuns la refuzul incredibil al statului / Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Prof. Dr. Alfred Rusescu” de a oferi tratament medical corespunzător”, spune avocatul Adrian Cuculis.

Potrivit acestuia, Ayan s-a născut în urmă cu 8 ani și din cauza faptului că medicii de la vremea respectivă nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă în condițiile în care știi de prezența ei, starea mintală și generală a copilului s-a degradat total.

„Copil cu sănătate distrusă, familii la fel. După ce au aflat la 7 ani distanță de boala de care suferea copilul și care ajunsese așa fiindcă nimeni nu îi prescria un tratament corect, părinții și bunicii au făcut sute de drumuri pentru ca acesta să fie înscris în programul național de boli rare, însă nu i s-a permis acest lucru. Răspunsul este simplu: fiindca s-ar fi autoincriminat cu privire la nedepistatea inițială a bolii”, susține avocatul Cuculis.

Tot reprezentantul victimei susține că unii medici confirmau diagnosticul, în timp ce alții refuza includerea copilului în acest program, iar instanța a făcut dreptate, astfel că băiatul va fi inclus în Programul Național de Boli Rare.

Decizia Curții de Apel București este executorie.