Cantareata, sotie, dar mai presus de orice, este o mama indragostita de copiii sai, Toma si Matei. Fosta membra a trupelor ,,Impact” si ,,ABCD” a acceptat sa povesteasca deschis despre sarcina, experienta nasterii, despre provocarea adusa de alaptare, dar si despre prejudecatile si discriminarile pe care le-a intampinat, fiindca a decis sa aduca pe lume doi copii cu Sindromul Down, pe care sa-i creasca, sa-i iubeasca si de la care sa invete zilnic. Pentru ca ei ,,stiu sa iubeasca, cu adevarat, neconditionat”.

Citeste si: Superfemei. Supermame. Povesti de viata

Care este primul cuvant care iti vine in gand, atunci cand te gandesti la familia ta?

Dragoste.

Cum te-ai descrie ca mama?

In curs de perfectionare. Indragostita de copiii mei, fascinata de legatura dintre parinti si copii. Recunoscatoare pentru sansa de a trai o astfel de iubire.

Cum a decurs sarcina in cazul tau?

Pana in luna a cincea a fost de vis, n-am avut nici macar greturi. Incepand cu al treilea trimestru, m-am umflat la picioare ca un elefant, trebuia sa stau cu ele mai sus de bazin, zilnic. Sufeream si de gingivita, abia reuseam sa mananc. Tanjeam dupa senzatia de picioare usoare, voiam sa ma misc la fel ca inainte si ma simteam ca o balena esuata pe mal, desi nu luasem atat de mult in greutate. Avand in vedere ca am nascut prematur, sarcina mea n-a fost cum o visasem. Dar nici nu visasem la gemeni, e adevarat.

Ai nascut natural! Cum ai descrie aceasta experienta?

Am dorit mult sa pot avea o experienta transcedentala, frumoasa, insa in spitalul romanesc de stat e aproape imposibil. Din cauza nasterii premature, nu am putut executa planul meu de nastere blanda, cu ora magica si toate cele, ca-n filme. Nu mi-am putut lua copiii in brate dupa nastere, timp de o luna. Nu m-am putut bucura de odihna, in spital. Nasterea in sine a fost ca o pedepsire a mea, ca femeie. Mult stres, galagie, injuraturi, agitatie. Medicii care se ocupa cu asa ceva ar trebui instruiti sa fie umani…

Ai alaptat? 

Am alaptat doi ani si zece luni si as mai fi continuat. Inca din timpul sarcinii m-am documentat temeinic asupra acestui subiect, indemnata de o cunostinta care era si ea insarcinata. Am considerat ca este un aspect extrem de important pentru dezvoltarea unui bebelus. Am facut tot ce mi-a stat in putinta, am chemat acasa consultant in lactatie, am stat pe grupuri de alaptare sa citesc incontinuu despre orice provocare ar aparea. Si au aparut cateva, de la rani la sani, la angorjare s.a.m.d. Cam o luna mi-a luat sa-mi conving gemenii sa suga la san. Obisnuiti cu biberonul, e un proces destul de dificil, insa eram determinata sa le ofer acest lichid vital si acele momente pretioase de confort si alinare. Am iubit alaptarea si am cautat sa ofer informatiile si experienta mea si altor mamici, si pot spune ca sunt cateva care imi scriu si acum ca alapteaza sau au alaptat, si ca le-a prins bine sa se informeze.

Care moment din viata ta de mama ti s-a parut cel mai dificil?

Cel mai dificil imi este cand trebuie sa las copiii in grija altora. Cel mai greu mi-a fost cand am plecat de langa ei prima oara si ma simteam vinovata.

Poveste-ne, te rog, despre Matei si Toma: ce varsta au acum, cum sunt ei, au anumite pasiuni, jocuri, activitati preferate?

Toma si Matei fac sase ani, in curand, dar ei inca zic ,,cici ani”, cand sunt intrebati. Trebuie sa facem trecerea la urmatoarea cifra. Desi sunt gemeni, unul are o fire, celalalt, alta. Matei e cu initiativa, Toma il urmeaza. Matei e mai șucar, Toma e blandetea intruchipata. De exemplu, Matei e mai putin rabdator decat Toma. Si tot asa. Fiecare cu personalitatea lui. O perioada aveau pasiune pentru masinute, in special cele de construit, de ceva vreme le place sa se joace cu niste ursuleti pe care i-au botezat Ted si Ted Doi. Amandoi adora apa si nu rateaza nicio ocazie de balaceala. Le plac in mod special harjoneala si acrobatiile sau sa se joace de-a ,,catelul” si se prefac ca musca si latra. Le mai place sa-si puna pe manute papusi din acelea, nu stiu cum le zice, (avem un balaur si un unicorn) si sa se joace cu ele. Au tot felul de jocuri, comunica verbal intre ei, stau si cate o ora daca se simt inspirati :). Amandoi progreseaza excelent pe partea de limbaj, unde exista provocari. In rest, ei inteleg enorm de multe lucruri si ne demonstreaza, zilnic, ca au abilitati nebanuite. Sunt foarte sanatosi, dar mi-e cumva teama sa spun asta pentru ca acum ne trezim ca statul nu ne mai da indemnizatia pentru ei sau ne dau alt grad, daca tot sunt atat de bine copiii. Dar ei sunt bine pentru ca am investit aproape tot timpul si banii nostri in educarea si ingrijirea lor. Eforturi uriase, sacrificii, uneori supraomenesti, insa cu rezultate pe masura. Statul roman nu are legatura cu progresele lor.

Le canti la culcare? Le spui povesti sau inventezi povestioare?

Da, da si da. Le cant, povesti le citim zilnic de doua ori, mai si inventam basme. Cand au chef sa ma auda, ei cer ,,mami, canta”. Nu live, pe boxe adica. Si daca le pun altceva, ei insista: ,,nu, nu, mami”. Mai nou, le place teribil cantecelul de la Gasca Zurli ,,Am o casuta mica” si mereu cer ,,șa și-așa”, adica partea care le place cel mai mult.

Citeste si: Mirela Retegan: ,,In spatele unui copil lumina e un parinte soare”

In cadrul unui eveniment (n.a: lansarea Asociatiei BLONDIE) ai spus urmatoarele: ,,Am avut de ales, ori cariera, ori sa ma ocup de doi copii de care nu se ocupa aceasta tara. Si cand spun tara, imi asum, pentru ca nu vorbesc doar de stat, ci de colectivitate, de oameni. M-am lovit de tot felul de prejudecati, m-am lovit si de discriminari”. Ne poti oferi exemple de situatii in care ai simtit ca este vorba despre o nedreptate, discriminare, prejudecata?

Mi-as dori sa vorbesc si de lucruri pozitive, insa nu prea reusesc.

Da, aceasta entitate misterioasa, la care ne referim ,,statul” suntem noi toti. Noi permitem sau nu abuzuri, coruptie, discriminari s.a.m.d. Noi suntem cei care resping diferitul, specialul. Noi suntem in masura sa ne ajutam, sa ne sustinem, sa ti se spuna ,,poti avorta medicinal”, la 6 luni de sarcina, pe motivul unei dizabilitati, inseamna discriminare. Daca dizabilitatea apare dupa nastere, in mod mecanic? Acesta e criteriul tau, ca parinte, copilul tau sa fie perfect sau nu mai e de iubit? Si daca, repet, dizabilitatea apare dupa nastere? Cum o acceptam, ce facem? Pe considerentul ,,am dreptul sa aleg daca am chef sau nu de un copil cu handicap”, ce facem cand handicapul e dobandit? Nu e ipocrizie, nu e un pic de lasitate aici? Adica, daca copilul tau sufera un accident si capata un handicap, nu-l arunci, nu? Ca e al tau si vei lupta sa-i oferi o viata cat mai normala. Adica nu-l ucizi, nu-l arunci, nu te dezici de el. Ca il vezi, e in fata ta, il iubesti. Ei bine, eu asa am simtit, cand eram insarcinata. Copiii mei erau copii, nu niste embrioni de care ma pot descotorosi pana in luna a 9-a. Cand am dorit copii, i-am dorit indiferent de forma in care vin. In viata asta mai primim si experiente din care invatam, nu e totul un film siropos. Nedreptate mi se pare sa pui valoare pe o fiinta, un suflet, in functie de abilitati. Valoarea vietii, miracolul ei sunt mult mai profunde de atat. Nu spun ca e un tablou idilic sa ai un copil cu dizabilitate. Dar voi repeta pana voi obosi: dizabilitatea poate sa apara oricand, in timpul vietii. Nu ai nicio asigurare ca nu te vei confrunta cu temerile tale. Discriminare e si cand mergi la spital pentru ca gemenii tai de cateva luni au stomatita, insa ti se spune obsesiv ,,ati facut testul genetic? Au fenotip Down!” Discriminare e si cand la gradinita, in loc sa primesti ajutor, pentru ca de acest lucru ai nevoie, ti se impun conditii foarte greu de indeplinit. Noua ni s-a cerut sa gasim insotitor(i) pentru copii. Un insotitor (specializat) e platit cam cu 5000 lei/luna. Va imaginati ca la noi e mereu dublu, totul e ,,ori doi”. Ori noi nu avem cum sa platim si banii acestia, cand avem atatea terapii de bifat (logo, kineto, hipo s.a.m.d), pe langa toate cheltuielile zilnice. Pot continua, dar ma opresc aici.

Atunci cand se vorbeste despre Sindromul Down, se aduce in discutie o lista intreaga de probleme si de lucruri negative, dar despre partea pozitiva se stie mult mai putin. Ce ne poti spune din experienta ta?

 Oamenii sunt obisnuiti sa perceapa dizabilitatea ca pe ceva negativ si atat. Daca nu ai latura spirituala mai prezenta, nu poti pricepe cum e posibil sa te dezvolti, ca om, ca suflet, dupa o astfel de experienta. Multi oameni nu pot pricepe cum sa stii ca vei avea un copil cu Sindromul Down si sa nu faci avort. Dar pentru mine, un om preocupat de toate aspectele fiintei umane (trup, minte, spirit), acest sindrom  nu inseamna decat o experienta diferita. Nu inseamna ,,bau-bau”, mai ales ca acesti oameni sunt niste suflete mari, pur si simplu. Cum adica, sa-mi placa sa fiu luata in brate de 100 ori pe zi si sa fiu pupata des? Uite ca mie imi place. Cum imi place si faptul ca ei sunt incapabili de meschinarii; am avea multe de invatat de la cei cu 47 cromozomi. Da, sunt provocari cognitive, motrice, neurologice. Dar stii ce? Am cunoscut destui copii tipici cu tot felul de provocari, unele chiar uriase. Ce garantii ai ca al tau copil tipic nu se va confrunta cu diverse provocari? Partea pozitiva la Sindromul Down este ca ei au incredere in oameni, lucru care mi se pare fantastic.

De cand a devenit tata, ce schimbari ai observat la sotul tau?

 Am observat ca a obosit 🙂 Lasand gluma la o parte, sotul meu era tata dinainte de a avea copii. Isi dorea, era pregatit. De cand au aparut picii, am observat cum munceste la a deveni un parinte cat mai bun. Si nu e deloc simplu, va rog sa ma credeti. Implica multa constientizare, multa dorinta de a te autodepasi.

 

Ce sfaturi/ recomandari ai avea pentru viitoarele sau proaspetele mame care au un copil cu Sindromul Down?

 Recomandarea mea e asta: iubire, rabdare, incredere, iubire. Am impresia ca asta se recomanda si pentru mamele de copii tipici 🙂

Intrebarea mea preferata: Cu siguranta i-ai invatat si ii inveti pe copii tot felul de lucruri, dar ce ai invatat tu de la ei?

 Oh, cate invat de la ei! Prima lectie e cea a trairii in moment. Un copil se poate supara rau de tot acum, ca peste 2 minute sa rada cu gura pana la urechi. Copiii iarta mult mai usor si mai repede. Copiii stiu sa iubeasca, cu adevarat, neconditionat. Copiii invata sa se adapteze la orice tip de parenting si asta e o lama cu doua taisuri. Ei isi vor iubi, atat parintii iubitori, cat si pe cei abuzivi. Copiii isi imita parintii, deci am invatat sa ma uit bine la mine, la reactiile mele. Le vad la ei, oricum. Si invat, invat, zilnic. Si ador treaba asta! Mi se pare un privilegiu.

Autor: Inga Stoian

Sursa foto: Cristina Balan, arhiva personala

Citeste si: Dana Nalbaru: ,,Toate cele care te fac fericit cu adevarat se gasesc doar in tine”